Por Alejandro Maidana
“En el corazón de todos los inviernos vive una primavera palpitante, y detrás de cada noche, viene una aurora sonriente”, Khalil Gibran.
La historia de Aquiles Donato no es una más entre tantas, es la historia. A los pocos meses de nacido el pequeño, la familia recibiría una demoledora noticia: Aquiles era portador de AME (Atrofia Medular Espinal).
Esta enfermedad genética neuronal, caracterizada por la pérdida de músculo esquelético causada por la progresiva degeneración de las células de la médula espinal. La misma causa debilidad y atrofia de los músculos voluntarios encargados de funciones tales como gatear, caminar, control del cuello y deglución.
Un año de duras batallas
El camino que deberían transitar y las piedras que en el mismo aparecerían, serían de una incomodidad sublime. Tener que librar una batalla desigual contra la monstruosa burocracia, tanto privada como estatal, no sería una excusa sólida que pudiese frenar el avance de dos padres convertidos en leones.
Un laboratorio, protocolos, ministerios, intereses cruzados por todos lados se erigirían como verdaderos adláteres de la desidia. Pero ninguno pudo con el compromiso, con el amor, con la conciencia de aquellos que junto a Sebastián y Fátima, le pusieron la piel en cada reclamo y movilización.
El uso compasivo de una vacuna, el tan mentado tratamiento que podría devolverle a Aquiles su calidad de vida, fue denegado hace unos meses. Utilizando argumentos como “en Argentina no hay ni vacunas, ni tratamientos que el laboratorio pueda suministrarle a Aquiles para su enfermedad”, miembros del ministerio de salud, de Biogen y de la fundación, lejos estarían de volatilizar los sueños de un padre que doblegaría su apuesta.
La enorme capacidad de resiliencia, pero por sobre todas las cosas, el amor incondicional que un padre puede tener para con su hijo le demostraría a Sebastián Donato que la única batalla que se pierde, es la que se abandona.
La aprobación del tratamiento
Apagada desde lo mediático, pero encendida desde la acción, la batalla por lograr el tratamiento que frene la segura muerte de Aquiles, seguía su curso. Oír desde el otro lado del teléfono la voz de Sebastián Donato que casi repetitivamente nos decía “estoy esperando que se destrabe, deje esto en manos de dios, tengo fe que lo vamos a lograr por eso hemos decidido no hablar por un tiempito”. Este padre se estaba tomando un respiro, la batalla que venía sosteniendo ameritaba un descanso ante tanto ulular de voces que confundían y empantanaban aun más el camino.
Pero ese día el teléfono sonó una vez más en casa de los Donato, y del otro lado brindarían esa noticia que tardó en llegar 365 días. El laboratorio había accedido al tratamiento compasivo para Aquiles, la puerta de los sueños más escondidos se abría para darle paso a la felicidad.
“Hola Ale, te tengo que dar una gran noticia, conseguimos el tratamiento para Aquiles”, de esa manera un papá desbordado por la felicidad iniciaría la charla con Conclusión.
Las burocracias habían sido derrotadas, la quijotada llevada adelante había convertido a los que parecían gigantes inquebrantables, en dóciles humanos: “Logramos el tratamiento de Aquiles después de un duro año de peleas. El gordito ya tuvo su primera inyección, ya que llegaron 4 ampollas de los Estados Unidos, en dos semanas le aplicaran la segunda, la tercera respetando la misma cantidad de días, para finalizar con la cuarta al mes”, decía el papá emocionado.
Luego de finalizar la cuarta ampolla, el niño deberá ser inyectado cada 4 meses. Sobre la calidad de vida que puede recuperar Aquiles argumentó: “Con este tratamiento nuestro hijo frena la enfermedad que es muy degenerativa, y recupera el 40% de movilidad de su cuerpo. Estamos muy contentos, esto lo ganamos con el apoyo de todos, de la gente y de los medios alternativos que estuvieron desde el primer momento”.
En este camino hacia la victoria hay personas que se la jugaron por entero, médicos y abogados que pusieron en riesgo su matrícula enfrentando intereses tan grandes.
Sebastián Donato es un persona de fe, considera que la gracia de dios fue un gran motor impulsor de esta gesta: “Nos apoyamos mucho en la fe, ya que en más de una oportunidad pensamos en bajar los brazos. Esta enfermedad es bestial, llega a un punto que nos podes parpadear más, morís ahogado, es devastadora para los chicos”.
El estado nacional va a costear solo el 20% de los tratamientos, algo insuficiente, ya que esta enfermedad afecta a pocos y tiene riesgo seguro de muerte. Las familias para poder lograr asistencia, deberán estar preparadas para dar una pelea contra las burocracias más mezquinas. Sobre el camino a seguir Sebastián dijo: “Me pongo a disposición de todos aquellos que necesiten ser asesorados y acompañados a pelear por la salud de sus hijos. No podemos esperar nada del estado y del laboratorio, ellos sólo persiguen el dinero mientras que nosotros luchamos por algo mucho más noble, la vida de nuestros niños”.
La historia de la familia Donato conmueve, no quedaron puertas por golpear, no quedaron barreras por derribar. En el medio de su batalla hubo de todo, personas que sólo buscaron la foto para fortalecer su candidatura política o alimentar su desvencijado ego. Pero la balanza se equilibra siempre. “El compromiso que se viene es hacer algo por la gente, ya que el amor y el acompañamiento que recibimos fue maravilloso. Esto es muy simple, aprendí que no hacen falta banderas partidarias para lograr objetivos, la unión sostenida por un fin común es lo que nos debe movilizar. Comienza en nuestras vidas otra etapa, una nueva batalla, la primera ya la ganó Aquiles”.
