Por Gisela Gentile
El 7 de Septiembre de 2016 nacía Pía, y con ella un camino de lucha protagonizada por una familia que día a día intenta por todos los medios posibles, mejorar la calidad de vida de su pequeña hija.
“Fue un embarazo deseado y buscado con todos los recaudos necesarios, entre ellos consumir ácido fólico previamente. Los días iban transcurriendo y todo marchaba idealmente, llego la primera ecografía y todo era perfecto”, de esta manera iniciaba el diálogo con Conclusión Brenda Rubén, mamá de Pía.
Al tercer mes de embarazo aparece en su cuerpo un exantema, “comenzó por la panza, siguió por el pecho, la cara, y por último en las extremidades. Es allí donde consulto con la ginecóloga, quien me deriva al dermatólogo y concluyen en que lo había provocado una ingesta de alimentos, ya que el hígado, en periodos de embarazo, no funciona de la misma manera que en condiciones habituales”.
Entre las consultas de los profesionales, aparecía la de si habían viajado a Brasil, al responder que no, se esfumaron las sospechas de que fuera Zika. En ese momento no había en Argentina casos autóctonos.
“En la última ecografía, 15 días antes de la fecha de parto, el resultado indicaba que el perímetro cefálico de Pía estaba por debajo del percentil 5. Por tal motivo se repitieron todos los análisis de sangre convencionales, y se le agregó el de Zika, arrojando todos resultados negativos”, remarcó la madre.
Los primeros días de septiembre Pía llegaría al mundo, y al quinto mes de haber realizado el examen de Zika, desde el laboratorio les comunican que habían encontrado los anticuerpos del virus en las muestras de sangre que siguieron analizando. Por ello concluyeron que aquel exantema en el embarazo, más la microcefalia en Pía, eran consecuencia del virus del Zika.
Desde allí y conociendo el diagnóstico de su pequeña, esta familia comenzó a transitar un largo camino en búsqueda de respuestas que calmaran tanta incertidumbre.
Quien debería haber sostenido a esta familia luego de dicha definición era el Estado en alguno de sus niveles, “al ser el primer caso autóctono de Santa Fe, y el segundo en Argentina, no hemos recibido las respuestas que esperábamos. Tuvimos contacto directo con la infectóloga de la provincia de Santa Fe Carolina Cudos, y sabíamos que la Ministra de la Salud estaba al tanto del caso, pero al ser algo tan llamativo, nos preguntaban más ellos a nosotros, que nosotros a ellos. Gracias a Cudos conseguimos acelerar unos turnos y no muchos más”, enfatizó su papá Gonzalo Canelli quién se sumó al dialogó con Conclusión.
“En varias oportunidades planteé el tema de la ayuda económica, de hecho a través de la campaña que realizamos para llevar acabo nuestro primer viaje a EEUU, ellos nos llamaron pero finalmente no recibimos ayuda para pasajes ni estadía. En definitiva no recibimos asistencia ni a nivel salud, ni económica”, enfatizó el papá quien junto a su esposa nunca se dieron por vencidos.
Una familia que ante el diagnóstico no dudó un segundo en realizar todo lo que esté a su alcance para mejorara la situación que les tocaba atravesar. “Desde su nacimiento a la fecha, Pía acude dos veces por semana a sus sesiones de Terapia ocupacional en La Ciudad de Gálvez, y dos veces por semana a las de Kinesiología en Santa Clara de Buena Vista, como así también, trimestralmente viaja a la Ciudad de Rosario para su control con el Neurólogo”.
“Si bien fueron buenos los resultados obtenidos respecto a su evolución en los primeros 18 meses de vida, como padres siempre fuimos por más, por tal motivo comenzamos la búsqueda de tratamientos alternativos. Luego de varias consultas con profesionales y familias con casos similares al nuestro, concluimos en intentar para Pía la aplicación del Método Doman”, espetó su papá.
El objetivo de dichos Institutos, fundados por Glenn Doman sin fines de lucro, es lograr que los niños en esta situación, sin importar que se trate de una lesión severa, puedan recibir la ayuda para lograr la normalidad física, intelectual, fisiológica y social.
Gracias al empuje de estos padres y la solidaridad de muchas personas, un nuevo camino de esperanza asomaba, “enviamos varias cartas a diferente institutos de Filadelfia para que nos confirmaran si el caso de Pía era tratable para ellos. Cuando nos dieron la aprobación, comenzamos la campaña para poder realizar dicho viaje. Finalmente estuvimos allí en agosto y septiembre del año pasado”.
Este año nuevas noticias llegarían a la familia Canelli, “luego de insistir en conversaciones y cartas a los Institutos para el Desarrollo del Potencial Humano, aprobaron realizarle a Pía la segunda evaluación en Bogotá, Colombia, en el mes de Julio donde estaba previsto desde hace tiempo dictar el primer curso <Qué hacer por su hijo con lesión cerebral> el cual tenía la intención de tomar Gonzalo”, añadió la mamá.
Este es el mismo curso que su madre tomó en México el año pasado y es exigencia de parte de los Institutos, que los dos padres lo hayan hecho para poder realizarle a Pía la segunda evaluación.
“Estamos muy felices por la noticia recibida, Pía presentó avances muy importantes en estos meses y estamos convencidos que es el camino a seguir. Tanto es su progreso, que desde los Institutos nos propusieron poner a Pía de ejemplo en Colombia para los padres que van a hacer el primer curso, cuestión que nos enorgullece e incentiva a no dejar intentar”.
Esta familia que no se entrega y va por más logros para su pequeña niña, necesita de la ayuda de todos para poder viajar. “Debemos ocuparnos de la cuestión económica, nosotros contamos con un sobrante de la campaña solidaria anterior de U$S 6.000, también tenemos una página de facebook llamada <Juntos x Pía> en donde vamos actualizando información. Por ejemplo ahora estamos vendiendo bonos de $50 para una rifa, también contamos con una caja de ahorro para quienes deseen colaborar”, concluyó Gonzalo Canelli.
Ante el olvido del Estado, esta familia pudo salir adelante con el empuje de su pequeña niña y las miles de manos solidarias que se sumaron. Todos podemos aportar nuestro granito de arena en pos de lograr una mejor calidad de vida para Pía.
