Cruzada por la reglamentación de la Ley de Enfermedades Poco Frecuentes

Sindrome de Cantú, Esclerosis Lateral Amiotrófica, Atrofia Muscular Espinal, Síndrome de Crohn, Síndrome de Edwards, Miastenia Gravis, son algunas de las 8.000 de enfermedades poco frecuentes que se encuentran registradas en el mundo. En la Argentina, la Ley 26.689 reconoce 5.600 enfermedades poco frecuentes y, desde las distintas organizaciones de familiares de personas afectadas llevan adelante una «cruzada», para que el Gobierno de la provincia de Santa Fe reglamente la Ley 13.892 a través de la cual adhirió a la Ley Nacional, y mejoras en cuanto a la precocidad de los diagnósticos, registros e interacciones civiles.

Desde las primeras horas de este jueves, representantes de distintas organizaciones se apostaron en la Plaza Pringles para juntar firmas y, en diálogo con Conclusión detallaron que la Ley Nacional considera Enfermedades Poco Frecuentes a todas aquellas «que tienen una prevalencia inferior a 1 caso cada 2000 personas». «El Ministerio de Salud de la Nación recononció este año 5.600 enfermedades poco frecuentes», explicó Ingrid Heinreideich, mamá de Wally, un nene de 6 años que padece Síndrome de Cantú.

Por su parte, Mónica Lenoci, de de la Comunidad en Hospital de Niños Zona Norte, remarcó que el pedido es para «que se reglamente la ley provincial de enfermedades poco frecuentes». «Es una ley a la que adhirió en el orden nacional la provincia en 2019 y eso traería mucho alivio a familias y pacientes de enfermedades poco frecuentes».

Lenoci señaló que los puntos principales de la ley tienen que ver particularmente con «el diagnóstico temprano». También permitiría profundizar en datos y conocimientos científicos, tener centros especializados y acceso efectivo a los tratamientos.

«La ley ya se aprobó -remarcó Lenoci. «El Poder Ejecutivo tiene que reglamentarla. En Buenos Aires ya hay un programa de enfermedades poco frecuentes y están avanzando y lo que estamos pidiendo, justamente, es que esos programas se pongan en funcionamiento en Santa Fe».

Heidenreich explicó a este medio que «en Argentina no tenemos una estadística robusta que de cuenta de cuántas personas tienen estas patologías, a las que les decimos enfermedades poco frecuentes pero que, muchas veces son condiciones, no enfermedades». «Entonces lo que hacemos es extrapolar los datosde de lo que establece la Organización Mundial de la Salud, que es que entre un 6 y un 8% de la población está atravesando estas condiciones. Esto quiere decir que en nuestro país, hay alrededor de 3.500.000 de personas en estas condiciones y en la provincia de Santa Fe serí, un poco más 200.00. Entonces, si lo tomamos en conjunto, es un número muy importante», enfatizó.

La fundadora de FuSCArgentina (Fundación Síndrome de Cantú Argentina) apuntó que si bien todas las patologías son distintas, todas tienen ciertas similitudes. «Una de ellas es la dificultad del diagnóstico, porque un diagnóstico lleva entre 5 y 10 años, las familias piensan que están solas y no saben dónde acudir. Entonces esta ley nos permitiría tener un registro provincial, prevé también la creación de centros especializados de atención, capacitación para los profesionales, que se pueda crear una red de trabajo entre, las organizaciónes, la sociedad civil y el Estado, entre otras cosas».

Heidenreich también destacó que en su mayoría son de origen genético, progresivas y discapacitantes, entonces un diagnóstico temprano puede cambiar mucho las cosas para una familia. «Implican un alto nivel de complejidad en su diagnóstico y seguimiento al tiempo que conllevan múltiples problemáticas sociales para quienes las padecen».

Sobre el cierre, Mónica Lenoci también señaló que «la ley permite que pacientes y familiares se reunan con las gestiones gubernamentales y puedan ayudar ordenar y a hacer visibles otras patologías». «Ya está pedida una reunión con la ministra de Salud, para poder sentarnos a trabajar estos temas-agregó.