enfermedades poco frecuentes

  • Monumento a la Bandera: se realizó el izamiento por el Día de las Enfermedades Poco Frecuentes

    En la mañana de hoy se concretó el emotivo acto. Las enfermedades raras o poco frecuentes representan un desafío significativo tanto para quienes atraviesan por estas afecciones como para los trabajadores de la red sanitaria.

    Feb 29, 2024
  • Hoy se conmemora el Día de las Enfermedades Poco Frecuentes

    Las EPOF son un grupo de más de ocho mil patologías, dentro de las cuales cerca del 75% son genéticamente determinadas, sólo un 5% tiene un tratamiento específico y en la Argentina se estima que las padecen cerca de 3.2 millones de personas.

    Feb 28, 2022
  • Cruzada por la reglamentación de la Ley de Enfermedades Poco Frecuentes

    Representantes de distintas organizaciones y familiares de personas con patologías poco frecuentes juntaron firmas para que se haga efectiva la reglamentación de la ley provincial que permitiría mejoras en cuanto a la precocidad de los diagnósticos, registros e interacciones civiles.

    Jul 29, 2021
  • Charla debate sobre Enfermedades Poco Frecuentes: «Necesitamos un enfoque integral»

    Articulada entre la Universidad Nacional de Rosario y la Fundación Síndrome de Cantú Argentina, se trasmitirá a través del canal oficial de la UNR, este miércoles desde las 18. Ingrid Heidenreich, creadora de la Fundación, afirmó: “Aproximadamente el 8% de la población padecerá una enfermedad poco frecuente, trasladado a Rosario por ejemplo son 10.000 personas”.

    Feb 25, 2021
  • Los hermanos como cuidadores

    La Fundación FuSCA (Fundación Síndrome de Cantú Argentina) con el apoyo de Fupaeh (Fundación de Psicología aplicada a Enfermedades Huérfanas) realizará una charla virtual el miércoles 18, destinada a hermanos de personas con un diagnostico poco frecuente o de discapacidad.

    Nov 15, 2020
  • Cuando para mejorar la calidad de vida se desconecta medio cerebro

    La Hemisferectomía es la cirugía más radical que se le puede realizar al cuerpo humano, la misma consiste en desconectar o eliminar uno de los hemisferios cerebrales con el fin de detener o disminuir las crisis epilépticas. Conclusión dialogó con María Marta Bertone, mamá de Felipe, un niño rosarino que gracias a esta intervención, pudo cambiar radicalmente su vida.

    Oct 24, 2020
  • Catalejo TV: el rol de la genética en nuestras vidas

    Junto al facultativo profundizamos sobre enfermedades pocos frecuentes, identidad y ancestralidad.

    Sep 3, 2020
  • Enfermedades poco frecuentes: importante movida en pos de lograr mayor contención y difusión

    Dos importantes actividades se realizarán en nuestra ciudad con el fin de visibilizar y concientizar sobre esta problemática. “Estamos generando un espacio de trabajo con las enfermedades poco frecuentes en Santa Fe para poder trabajar en cada caso particular”, le dijo a Conclusión Ingrid Heidenreich, mamá de Wally, el niño rosarino con Síndrome de Cantú.

    Feb 28, 2020