Por Guido Brunet
En Argentina más de once mil personas esperan un trasplante que les salve la vida. Tan solo en el año 2016 se realizaron en el país 1.687 ablaciones de órganos y 937 trasplantes de córneas. O sea, cada cinco horas una persona recibió un trasplante.
Dos de esas personas que obtuvieron un nuevo órgano son Alejandra Peralta y Gladys Parolin, rosarinas que debieron afrontar graves enfermedades, las cuales derivaron en sendos trasplantes de hígado y médula ósea respectivamente. Dos personas con elementos extraños en su cuerpo, que no nacieron con ellos, pero un alma generosa se los regaló y les permitió tener una segunda oportunidad en la vida.
Hoy, ya en plenitud, cuentan sus experiencias a Conclusión, así como su vocación por difundir la temática y la situación que atraviesan quienes viven con la condición de ser trasplantado.
Alejandra Peralta es trasplantada del hígado. Recibió el órgano en 2012, luego de tres años de permanecer en lista de espera y atravesar múltiples cirugías e internaciones. Su diagnóstico no era común, tenía colangitis esclerosante primaria, una enfermedad que ataca al hígado y cuya única cura es el trasplante.
La mujer sobrevivió catorce años a la enfermedad, si bien el promedio de vida con la dolencia es de doce años. Así que en 2012 recibió la donación tras permanecer cuarenta días en emergencia nacional del Incucai.
“Podía aguardar por la vida o por la muerte”, dice Alejandra, sobre aquellos años de impaciente esperanza. Es que había que encontrar un donante y que éste fuera compatible. Y cuando llegó el momento de la operación, los médicos reconocieron que era una intervención “complicada” debido a la gravedad del estado de salud de Peralta.
Luego de la operación permaneció cuatro meses internada, y desde allí sólo ha regresado a un hospital para los controles de rutina.
Sobre el hecho de convertirse en donante, Peralta manifiesta que “es una decisión muy personal”. Y agrega: “Para tomarla hay que tener información, para lo que hay que dirigirse a los organismos oficiales”. “Pero es el acto de amor más incondicional que puede haber”, destaca. “Tenemos más probabilidades de necesitar un trasplante que de ser donante”, asegura.
“Tenemos más probabilidades de necesitar un trasplante que de ser donante”
Por el otro lado, Peralta también afirma que los receptores deben hacer un gran esfuerzo y “poner el cuerpo” a la hora de enfrentar la incorporación de un nuevo órgano.
Peralta intenta erradicar ciertos mitos que rodean a la donación. Para ello recalca que para ser donante una persona tiene que fallecer en terapia intensiva de un hospital. “Pero siempre se intenta salvar a la vida de la persona. Y si una persona muere en la calle no va a ser donante”, aclara.
Hoy Alejandra se dedica, entre otras cosas, a la actividad física, y participa en diversos certámenes deportivos. El año pasado compitió en la disciplina marcha aeróbica (caminata rápida) en los XI Juegos Argentinos y VIII Latinoamericanos para Trasplantados y en 2015 fue parte de la delegación nacional en el Mundial organizado en Mar del Plata.
El deporte es una parte importante tanto para ella como para otras personas en su condición. “Y para cualquiera”, aclara. Aunque destaca que los médicos les recomiendan el ejercicio para su mayor bienestar. “Con algunos cuidados lógicos, ahora tengo una vida sensacional”, sintetiza Alejandra.
En noviembre se van a cumplir cinco años de la donación de médula ósea que recibió Gladys Parolin. La donante fue su propia hermana gemela, quien “le salvó la vida”, dice Gladys. Su fortuna no fue menor, ya que, según datos del Hospital Garrahan, solamente una de cada cuatro personas posee un familiar compatible.
La mujer estuvo siete años conviviendo con un cáncer linfático, del que desde un primer momento quiso deshacerse mediante el trasplante. Pero para llegar a esa instancia, debió pasar por diversos tratamientos previos. Al no arribar a una cura, finalmente los doctores se decidieron por la intervención.
“Ahora puedo hacer una vida normal”, dice Gladys. Aunque no fue de un día para el otro. Hay algunos que regresan a su rutina casi inmediatamente. En el caso de Parolin, se demoró entre siete y ocho meses para retomar a sus actividades tal cual las realizaba antes de la enfermedad.
Desde aquel momento, la mujer se dedica a la difusión de la temática a través del grupo de Facebook Trasplantados Rosario. Allí, la administradora de esta red denuncia, entre otras cosas, que últimamente no cuentan con los medicamentos que debe otorgar el Estado. «Los remedios no llegan, sobre todo para lo que afiliados a Pami”, reclama.
Además, desde el grupo trabajan en un proyecto para que se implemente la ley de cupo laboral para las personas trasplantadas en Santa Fe. Ya que “no se les da trabajo a los que recibieron donaciones”. Es por eso que el objetivo de la iniciativa es que “el Estado empiece a dar el ejemplo en cuanto a este tema”.
Crecimiento de donantes
Desde la organización Donemos Vida, que se encarga de trabajar por la donación de médula ósea, Gisela Pavé manifestó que “se ha triplicado la cantidad de inscriptos en el registro”. Aunque “hay muchos mitos y miedos, por suerte cada vez la gente se informa más y nosotros tratamos de derribar esos mitos”.
Pavé explica que “los pasos de una donación de médula se hacen con una extracción de sangre y esos datos son ingresados al Incucai, pero también a nivel mundial para encontrar si hay compatibilidad con alguien”.
“Donar médula es algo muy fácil para el donante, pero que le da a alguien la posibilidad de seguir viviendo. Hoy en día hay cada vez más pacientes, y que haya un mayor número de inscriptos como potenciales donantes abre la posibilidad de encontrar compatibilidad”.
“Que haya cada vez más donantes potenciales abre la posibilidad de encontrar compatibilidad”
“Las tres cosas salvan vida: donar sangre, donar médula y donar órganos”, resalta Pavé.
La mujer, quien además es voluntaria en el Hospital Vilela comenta: “Notamos que la gente más joven se está comprometiendo, eso a una la emociona. Estamos construyendo la comunidad donante en el día a día”.
Además, la integrante de la ONG expresa: “El rol nuestro es de acompañar. No se termina en el momento del trasplante. Cuando la persona necesita rehacer su vida es cuando más apoyo necesita”.
El procedimiento
Cuando un paciente fallece en una unidad de terapia intensiva de un hospital en cualquier parte del país, el médico a cargo es quien inicia el proceso de donación poniéndose en contacto con el Incucai u organismo provincial.
Para conocer si el fallecido dejó constancia expresa de su voluntad de donar los órganos se consulta en el Registro Nacional de Expresiones de Voluntad para la Donación. De no haber manifestado su voluntad se lo considera donante. En caso de menores de 18 años, son los padres o representantes legales quienes deciden.
A partir de allí, se inicia la búsqueda de los posibles receptores a través de un sistema informático unificado, en el que se toma en cuenta el grado de urgencia de los receptores, la compatibilidad biológica entre donante y receptor y la antigüedad en lista de espera. Finalmente los médicos realizan el trasplante a los pacientes seleccionados.
Una persona -siempre y cuando sea mayor de edad- puede expresar su voluntad de donar órganos a través de la página web del Incucai, llamando a la línea telefónica gratuita 0800 555 4628, asentándolo en el momento de tramitar el Documento Nacional de Identidad o firmando un acta de expresión de voluntad en los organismos nacionales o provinciales de ablación e implante.
Por el contrario, para manifestar la oposición a la donación, además de los canales mencionados, se puede enviar un telegrama gratuito desde las dependencias del Correo Argentino.
Es importante destacar que las personas sin cobertura social cuentan con programas provinciales que garantizan el acceso al trasplante y a la medicación inmunosupresora, que se debe tomar de por vida. Además, las obras sociales y compañías de medicina prepaga están obligadas a cubrir los gastos de los estudios médicos y el trasplante.
Diversas organizaciones promueven la «actitud donante» en la ciudad
