Por Gisela Gentile
María Marta Bertone tuvo un embarazo completamente normal. Felipe vino al mundo hace casi 11 años, en un parto sin complicaciones y unos primeros meses de crecimiento dentro de los parámetros esperados. A los 8 meses, su mamá comenzó a notar movimientos raros mientras lo amamantaba. En su momento lo consultaron con el pediatra, pero le restó importancia y les dijo que no le llamaba la atención. Marta no se quedó con eso y siguió insistiendo; su instinto decía que algo ocurría, hasta que luego de algunos estudios específicos tuvo el diagnóstico: Síndrome de West.
Un tipo de epilepsia poco frecuente y de muy mala prognosis que afecta a uno de 4.000 – 6.000 niños en el mundo. De allí un nuevo camino se abriría para esta familia que, contra todos los pronósticos, logró grandes avances no sólo en la vida de Felipe, sino también en la de muchos niños y niñas que pasan por lo mismo. Conclusión accedió a una charla con María Marta Bertone, quién profundizó sobre este síndrome y en qué constó la operación que desactivó medio cerebro de su hijo.
– ¿Cómo fue el hecho de cerciorar que aquello que pensabas ahora se plasmaba en un diagnóstico?
– Con el libro del lunes parece muy obvio todo, este síndrome se conforma con tres signos muy característicos, dos de ellos hacen falta para confirmar diagnóstico. Uno de ellos son los espasmos en flexión -extensión, que era el movimiento raro que mi hijo hacía -que a veces puede ser sutil-, otras veces son cabezazos, una mínima desconexión, no es la clásica crisis tónico clónico que uno espera, sino que puede presentarse como algo muy pequeño. Otra característica de este síndrome es la Hipsarritmia, que es un trazado particular en el electroencefalograma y el retraso en el desarrollo.
Tras varios estudios, tuvimos el diagnóstico y nos dijeron que comenzaríamos con un tratamiento farmacológico. La opción de una Hemisferectomía, que es una cirugía mediante la cual se desconecta medio cerebro era una posibilidad, si dichos fármacos no eran efectivos para parar las crisis.
– ¿Cómo fueron esos meses de Felipe con el diagnóstico y el camino hacia la cirugía?
– Desde los 8 meses y hasta los 17, mi hijo tuvo crisis todos los días, a veces teníamos una luna de miel de dos o tres días por aumentar la dosis o incluir algún otro fármaco. Felipe llegó a tomar cinco antiepilépticos de manera conjunta, ni todo eso junto lograba parar las crisis. Simplemente era devastador.
Antes los protocolos farmacológicos eran más largos, ahora ya está comprobada la eficacia de la cirugía. Los médicos querían operarlo en diciembre de 2011 y nosotros insistimos en que debía ser antes. Parece una locura pensar que los padres pidiéramos que le sacaran la mitad de cerebro a nuestro hijo, pero mi marido y yo coincidíamos en que queríamos darle la mejor oportunidad. Y tener crisis todos los días -tomar cincuenta fármacos- no era una situación que podíamos seguir sosteniendo.
Finalmente, en marzo de 2011 le realizaron la cirugía radical, destacando que es la más compleja que se le puede realizar al cuerpo humano, que consiste en la desconexión y remoción de partes, en donde la mitad del cerebro queda totalmente inutilizada. En este caso es la que funciona mal y origina las crisis, quedando con la esperanza que la mitad del cerebro remanente pueda empezar a tener un desarrollo sin crisis. De aquí la frase ‘cuando la mitad es mejor que el todo’… tener la mitad del cerebro es mejor que tenerlo todo convulsionando.
– ¿Cómo fue la vida de Felipe y la familia luego de esta importante intervención?
– No teníamos muchas expectativas en función de lo que la gente considera que es el éxito en torno a su desarrollo, ya que el Síndrome de West es de muy mal pronóstico. Nuestra apuesta con la cirugía era que paren las crisis y que de ese modo dejara de sufrir. Yo personalmente hubiera firmado por el 10% de lo que mi hijo hoy puede “hacer”, sólo queríamos que pudiera dormir toda la noche.
A partir de allí tuvo su última crisis, en el pos operatorio, y comenzamos un largo camino de descenso de medicación. Y así, sin esperarlo, mi hijo gateó tres semanas después de la cirugía, algo sin precedentes a nivel mundial luego de una hemisferectomía. Aquellas personas que la atraviesan tienen una hemiparesia contralateral, que es un tipo de parálisis cerebral que atraviesa la mitad del cuerpo. Mi hijo gateó en cuatro puntos perfectamente, destacando que existen escasos casos en donde sucede este movimiento tan complejo.
A partir de allí un día caminó, otro habló, otro cantó, hablo en inglés, sumó, multiplicó y más. Tuvimos la suerte que en Rosario encontramos un centro con terapeutas con un enfoque diferente. Siempre le trasmití a mi hijo que no pensara que realizaba kinesiología porque queríamos “arreglarlo”, sino que nosotros lo aceptamos como es y simplemente la mayoría de las terapias son andamiajes, hoy lo hace de manera preventiva para tener menos dolores. Nunca quisimos que haga las cosas de manera bimanual o que no se le notara su hemiparesia, en ese sentido creo que la diversidad humana es una riqueza y la evolución se basa en esa diversidad, y por lo tanto no sentimos que “Feli” tenga que hacer más de lo que hace a su manera.
– ¿Cuáles son las actividades que le gusta hacer a Felipe, cuáles son sus pasiones?
– Él nada en el club de barrio como hacemos todos, le encanta jugar al fútbol y es fanático de Central. Jugar en un fútbol competitivo como es el de nuestra ciudad no se iba a poder dar, por eso creamos un equipo. Insistimos con el grupo de técnicos de mayores de fútbol 7 Paralímpicos, que es la categoría para hemiparesia, para que creen un equipo para menores. El año pasado comenzamos con ese proyecto junto al club Avida y el técnico Claudio Conte.
Hace una vida como cualquiera, que tiene diferentes cosas. Luego de una hemisferectomía todos los chicos tienen un tipo de ceguera visual, pero mi hijo lee, escribe, juega a la Play (Station, consola de videojuegos), va a la cancha a ver a Central. Luego de esta gran intervención puede haber muchas áreas afectadas según cada caso, como también existen una gran diversidad de epilepsias y causas que llevan a una hemisferectomía.
– ¿Cómo fue la gestación y pos concreción de la fundación Fundhemi?
– A partir del diagnóstico, hace diez años, no conocíamos a familias que pasaran lo mismo que nosotros en la ciudad. Nos contactamos con familias en Estados Unidos que ya llevaban un camino recorrido, obviamente mucho más largo que nosotros y fueron ellos quienes realmente aportaron un salvavidas emocional.
Haber visto a familias que habían tomado la misma decisión que nosotros, y les había ido bien, nos dio muchísima tranquilidad. Luego empecé a trabajar de manera informal con aquellas personas que no sabían hablar inglés, para luego realizar actividades como la media maratón que se realiza en mayo en Rosario. Las empezamos a correr hace 9 años para la Hemisferistomy Foundation y con un grupo de corredores de amigos, familiares y voluntarios, de a poco fue creciendo y me di cuenta que había que legalizarlo y formalizarlo.
Con la ayuda de mi marido legalizamos la fundación Fundhemi, hoy en día está agrupando a doscientas familias en Latinoamérica y Europa. Como fundación, tenemos la misión de acompañar a las familias que tengan el diagnóstico de epilepsia refractaria y a su vez también empezar a pensar que se abre una nueva vida para ese niño o joven con hemisferectomía, que tiene que vivir con un solo hemisferio cerebral.
– ¿Cuáles son las inquietudes más frecuentes de las familias?
– Por ejemplo, muchas veces los docentes no tienen las herramientas para ayudarlos para dar su máximo potencial, como así también los terapistas que muchas veces no habían visto este tipo de casos, entonces es allí donde estamos nosotros para poder colaborar.
Llevamos a cabo pequeñas acciones que van más allá del acompañamiento emocional, también en información de calidad, herramientas para el acceso integral a la salud y más. En el mismo sentido ingresamos a la Fadepof (Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes), la verdad fue un hallazgo encontrar a Ingrid Heidenreich (mamá de Wally) y poder trabajar junto a ella, increíblemente también estemos en el mismo barrio.
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Creemos que las fundaciones muchas veces son subestimadas, pero también sabemos que estas operaciones son muy raras, con decirte que acompañamos en Paraguay a una familia, destacando que era la primera vez que se hacía en ese país. Hacemos de nexos entre cirujanos con experiencias en hemisferectomías de Chile que van a operar a Perú. La situación de acceso a la salud en Latinoamérica es muy diferente a otros países, por ello creemos que podemos acompañar y aportar nuestro granito de arena.
Soy una convencida de que si no existe hay que crearlo, sino hay herramientas de acompañamientos hay que organizarlo y seguramente vendrán otras familias que puedan ir tomando la posta, lo mismo para el paradeporte, sino había fútbol para menores paralímpicos, lo organizamos para que haya.
Todo nuestro trabajo en la Fundación es totalmente voluntario, no hay grandes aportes, no tenemos sede, lo llevamos adelante todo a pulmón, muchas veces poniendo plata de nuestro bolsillo, por ello cualquier donación es bienvenida y sería de gran ayuda.
