Desde 2009, cada 30 de mayo se celebra el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, patrocinado por la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple (MSIF por sus siglas en inglés). Su principal objetivo es crear conciencia y proporcionar recursos para todas las personas afectadas por esta enfermedad.
Esta campaña, desarrollada en colaboración con miembros del movimiento mundial MSIF, desafiará las barreras sociales que hacen que las personas afectadas por la esclerosis múltiple (EM) se sientan solas y socialmente aisladas. Es una oportunidad para abogar por mejores servicios, sumarse a las redes de apoyo y defender el autocuidado.
La EM es una de las enfermedades más comunes del sistema nervioso central y afecta a más de 2,3 millones de personas en todo el mundo según la MSIF. El término esclerosis múltiple significa “muchas cicatrices” y este término se relaciona con las áreas que aparecen en el cerebro y la médula espinal después de que la mielina que cubre nuestros nervios se daña o muere. La mielina dañada deja una lesión. Estas lesiones se identifican mediante una resonancia magnética cuando comienzan a aparecer los síntomas.
Para tomar más conciencia sobre este tema, Conclusión dialogó con la Dra. Julieta Gómez, neuróloga de la ciudad de Rosario, MP 17488, Reg. Esp 34/0129. En esta nota, la profesional nos brinda importante información acerca de esta patología.
– Empecemos por lo básico. ¿Qué es la esclerosis múltiple?
La Esclerosis Múltiple es una enfermedad crónica y discapacitante del sistema nervioso central, frecuente en personas jóvenes (entre 20-40 años predominando en la mujer), producto del daño que se produce en la mielina, es decir, en la capa que recubre las fibras nerviosas del sistema nervioso. Es una enfermedad autoinmune, significa que nuestro sistema inmunológico ataca estructuras propias del organismo, en este caso la mielina. Ésta favorece la conducción de los impulsos nerviosos y cuando resulta dañada se produce una interrupción de esa transmisión generando los signos y síntomas de la enfermedad. Entonces aparecen lesiones inflamatorias en el sistema nervioso que se resuelven dejando una cicatriz “desmielinizante”. Estos ataques del sistema inmunológico a la mielina se los conoce como brotes.
– ¿Existen algunas causas que pueden provocar esta patología?
Las causas de la enfermedad se desconocen. Se acepta que esta enfermedad inmunomediada ocurre en personas con una predisposición genética que entran en contacto con un agente ambiental como podría ser infeccioso o geográfico. Ni la hipótesis autoinmune ni la infecciosa ha podido ser demostrada.
– ¿Cuáles son los primeros síntomas de esta enfermedad?
Los síntomas que pueden presentar estos pacientes son múltiples, por ese motivo se le llama la enfermedad de las 1000 caras. Algunos de ellos son trastornos sensitivos (adormecimientos, dolor), déficit visual por neuritis óptica, debilidad y/o espasticidad en una o más extremidades, visión doble (diplopía), vértigo y trastornos esfinterianos entre otros.
Las formas de evolución de la enfermedad son cuatro. Las más frecuente es a brotes y remisiones, o sea los síntomas luego de un brote disminuyen o desaparecen espontáneamente en un período de tiempo que puede durar días a meses. Los síntomas varían de un episodio a otro según la zona del sistema nervioso que se ve afectada. Algunos pacientes acumulan cierto déficit después de los brotes, o bien tras unos años de brotes remitentes por lo que tienen una evolución secundariamente progresiva. Un 5-10% de los casos puede evolucionar de manera progresiva desde el inicio, sin ninguna disfunción aguda, esta forma evolutiva se conoce como primariamente progresiva. Y la última forma de evolución es la progresiva recurrente (menos del 3% de los casos) en la cual la característica es una progresión constante de la enfermedad, sin remisiones.
– ¿Cómo se diagnostica la esclerosis múltiple?
El diagnóstico de la enfermedad es clínico. Contamos con una tabla con criterios diagnósticos que nos ayudan a acercarnos al diagnóstico definitivo de la enfermedad, apoyado, además de la clínica, de los datos de la resonancia magnética, del estudio del líquido cefaloraquídeo, de los potenciales evocados (estudio que evalúa las fibras nerviosas en este caso desmielinizadas) a lo largo del tiempo.
– ¿Cómo se trata la esclerosis múltiple?
Actualmente contamos con múltiples tratamientos para esta enfermedad que intentan controlar la actividad inmunológica que la genera. Los objetivos del tratamiento son acortar la duración del brote, mejorar la evolución natural de la enfermedad y controlar los síntomas que se presentan. Podemos nombrar algunos como Interferón B, Acetato de Glatiramer, Dimetilfumarato, Fingolimod, Natalizumab, Teriflunomida, Alentizumab, Ocrelizumab, Rituximab, Cladribina.
Los tratamientos actuales nos permiten pasar de un medicamento a otro de acuerdo a la evolución del paciente y nos permiten ser más intolerantes y agresivos con la enfermedad. Es importante actuar rápidamente de manera que nos permita salvar la mayor cantidad de neuronas posibles.
Otra parte muy importante y fundamental del tratamiento es la rehabilitación física del paciente y la rehabilitación cognitiva para contribuir a que la persona que padece Esclerosis Múltiple pueda reintegrarse a sus actividades de la vida diaria con la mayor adaptación posible a las limitaciones que pudiera haber dejado el brote o la progresión de algún déficit de la enfermedad. Para ello es importante contar con un equipo interdisciplinario de médicos, kinesiólogos, terapistas ocupacionales, fonoaudiólogos y psicólogos. Está demostrado que aquellos pacientes que acceden a alguna forma de rehabilitación tienen mejor evolución en su funcionalidad que aquellos que no tuvieron esta posibilidad.
Los objetivos de la campaña de MSIF 2020/2022:
• Desafiar las barreras sociales y el estigma que pueden hacer que las personas afectadas por la EM se sientan solas y aisladas
• Construir comunidades que apoyen y compartan información a las personas afectadas por la EM
• Promoción del cuidado personal y una vida sana con EM
• Respaldar la toma de decisiones para obtener mejores servicios y un tratamiento eficaz.
• Las personas afectadas por la EM se conectan entre sí y a su vez colaboran con la investigación sobre la EM.
Apoyá a través de las redes sociales, compartiendo información sobre la esclerosis múltiple, para sensibilizar y concienciar a las personas acerca de esta enfermedad. Utilizá los hashtags #DíaMundialdelaEsclerosisMúltiple #ConexionesEM #EsclerosisMúltiple.
