Por Guido Brunet
Un grupo de padres de chicos autistas espera la implementación de una ordenanza para “mejorar la calidad de vida” tanto de sus hijos como de las personas de Rosario con trastorno del espectro autista.
La normativa fue aprobada por el Concejo Municipal y establece el abordaje integral e interdisciplinario y la detección temprana de la condición. Ésta última cuestión es fundamental para los padres, ya que “mientras más temprano se detecte hay más posibilidades de mejorar la calidad de vida de la persona”.
Sol Mateo, miembro de TGD Padres TEA, manifestó a Conclusión que “cada vez hay más chicos con la condición y no hay lugares públicos para atenderla en la ciudad”. Por lo que esta norma “es para los más vulnerables, para los que no tienen obra social”.
Mateo pertenece a TGD Padres TEA, un grupo de padres autoconvocados que funciona en sesenta puntos del país y lleva seis años en la ciudad, con el objetivo del empoderamiento familiar, visibilizar la temática y trabajar en políticas públicas. El colectivo trabaja intensamente en la aplicación de leyes y políticas que abordar la condición del autismo en el país.
En noviembre de 2016 se aprobó la ordenanza 9633 de “Abordaje integral e interdisciplinario del autismo”. La normativa fue presentada por la concejala Daniela León y aprobada por unanimidad en el Palacio Vasallo, por lo que debe ser implementada por el municipio. En comunicacion con Conclusión, desde la Secretaria de Salud comentaron que se avanza en la aplicación de la normativa.
La ordenanza municipal
Según señala la ordenanza de Rosario, el objetivo es «garantizar el abordaje integral e interdisciplinario de las personas que presentan Trastornos del Espectro Autista (TEA); la investigación clínica y epidemiológica en la materia, así como también la formación profesional en su pesquisa, detección temprana, diagnóstico y tratamiento; su difusión y el acceso a las prestaciones”. Y de acuerdo al artículo 20, estas acciones estarán a cargo de la Secretaría de Salud Pública.
Desde la Secretaría de Salud de Rosario comentaron a Conclusión que se está avanzando en un convenio para poner en funcionamiento la ordenanza y posiblemente en los próximos días haya novedades.
“Es un problema emergente, cada vez hay más chicos con la condición y no hay lugares públicos. Para la ciudad de Rosario esto es fundamental. Porque esto es para los más vulnerables, para los que no tienen obra social”, manifiesta Mateo. “¿Qué pasa con el chico cuya familia no tiene obra social y no tiene un lugar público adonde ir que esté especializado?”, se pregunta la integrante del grupo de padres.
“No hay personal en el sistema de salud capacitado en el tema, por lo tanto no se puede detectar. Es una patología que necesita un tratamiento específico”, reclama la madre.
En el país y la provincia
A nivel nacional, TGD Padres TEA intervino en la proyecto en la creación de la ley 27.043, que declara de Interés Nacional el abordaje integral e interdisciplinario de las personas que presentan trastorno del espectro autista, la investigación clínica y epidemiológica en la materia, así como también la formación profesional en su pesquisa, detección temprana, diagnóstico y tratamiento; su difusión y el acceso a las prestaciones.
Las únicas provincias que adhirieron a la normativa nacional hasta el momento son Tucumán, La Pampa, Neuquén, Río Negro y Chubut, pero se espera que Santa Fe se sume a ellas.
Aunque la provincia posee una ley -la 13.328-, que fue aprobada por la legislatura, pero el ex gobernador Antonio Bonfatti reglamentó sin sus artículos principales, que habían sido modificados previamente. “Esos artículos son los de detección precoz, que fue cambiado por diagnóstico oportuno. Entonces, la esencia de la ley se perdió”, relata Mateo.
Para resolver esta cuestión, el grupo de padres mantuvo reuniones con el gobernador Lifschitz -quien se comprometió a tratar el tema-, con el ministro de Salud provincial, y el viernes pasado se encontró con el secretario de Gobierno Mariano Cuvertino con el fin de avanzar en las políticas para abordar la temática.
Tanto la ley nacional, como la provincial y la ordenanza local fueron propuestas por la organización TGD Padres TEA.
El autismo
Según la organización Mundial de la Salud, el autismo es un desvió en el desarrollo, un trastorno neurobiológico que afecta la comunicación y la sociabilización, y que entre sus características está la de poseer intereses restringidos. “El cerebro recibe la información y la procesa de una forma diferente al resto”, explica Mateo.
La Comisión Nacional Asesora para la Integración de las Personas con Discapacidad explica que el autismo no es una enfermedad, sino un trastorno del desarrollo.
Además, el organismo detalla que su detección temprana y los apoyos en la infancia producen mejoras sustanciales en la calidad de vida. “Mientras más temprano sea detectado y tratado se puede mejorar la calidad de vida”, coincide Sol.
El Trastorno del Espectro Autista (TEA), difundido desde hace tiempo como Trastorno Generalizado de Desarrollo (TGD), afecta varias áreas del proceso comunicativo, tanto verbal y no verbal, como la socialización y el juego. Aunque los expertos afirman que se trata de una condición tan particular como las personas que la atraviesan.
De acuerdo al Centro de Control de Enfermedades de Estados Unidos, el autismo es una condición que afecta a uno de cada 68 niños en el mundo.
Señales de alerta
A partir de los 18 meses se puede detectar por un cuestionario. Algunas señales de alerta son si el chico evita el contacto visual, no tiene sonrisa social, no siente temor ante peligros reales, realiza berrinches prolongados, no señala para pedir algo o no contesta cuando se lo llama.
Otros signos son la no utilización de juguetes para su función, poca tolerancia a los cambios, pérdida del habla, poca tolerancia a los cambios, no juega con otros niños o si le irritan los ruidos fuertes o luces brillantes.
Ante estas señales los especialistas recomiendan visitar a un médico para realizar un examen.
