Según los datos aportados por el Registro Nacional de Anomalías Congénitas (Renac), cada año nacen en la Argentina 1.200 niños con síndrome de Down. Lo que representaría una población estimada de 70 mil individuos en todo el territorio nacional. Esta importante y necesaria estadística impulsa a repensar estrategias en torno al tema, tendientes a seguir visibilizando, concientizando, sobre el significado de la verdadera inclusión.
Cada 21 de marzo, se conmemora a nivel mundial el Día del Síndrome de Down y se realizan diversas campañas de visibilización y concientización, pero nunca faltan verdaderas políticas públicas que promuevan los derechos de las personas con este síndrome, marcando presencia desde el nacimiento hasta la vejez.
También te puede interesar: Este 21 de marzo es el Día Mundial de las personas con Síndrome de Down
En ese marco, Conclusión habló con Cristina Milito, referente de la Asociación para la inclusión de las personas con Síndrome de Down de Rosario (Aisdro), una ONG que desarrolla su actividad en nuestra ciudad desde octubre de 1998.
“La principal función que desempeñamos es la de asesorar a las familias, a los papás y mamás de niños y jóvenes con síndrome de Down, pero también hacemos una tarea de contención ya que muchas veces, cuando nace un bebé con síndrome de Down, la familia se encuentra un poco perdida y sin saber para dónde arrancar. Entonces nos contactan y les vamos contando a través de nuestras experiencias cómo ir enfrentando la situación, siempre desde el lugar de la alegría, porque nuestros hijos e hijas son niños como cualquier otro”, explicó sobre la tarea que realizan desde la ONG.
Según precisó, también brindan asesoramiento en relación a los trámites para sacar el CUD (Certificado Único de Discapacidad) y sobre los derechos vinculados con la escolaridad en escuela común y en relación a las obras sociales.
“A lo largo de todos estos años, hemos realizado una enorme cantidad de talleres, muchos de ellos convocando a los docentes y a los directivos de las escuelas, para que amplíen sus conocimientos de cómo tratar y cómo incluir en la escuela común a un niño con discapacidad intelectual”, valoró Milito y recordó una charla realizada en 2023, organizada en conjunto con la UAI, sobre vida independiente.
“Fue un tema muy innovador porque no se había tratado anteriormente en Rosario; apuntamos a darle continuidad ya que debe ser tratado y profundizado, incluso hay proyectos de ley para apuntalar la vida independiente de las personas con discapacidad intelectual y más específicamente con síndrome de Down”, apuntó.
Cabe destacar que Aisdro también forma parte de la RED T21, junto a una gran cantidad de asociaciones del interior del país liderada por ASDRA, que tiene su sede en Capital Federal. Esta Red Nacional se ocupa de los temas que deben ser abordados a nivel federal, ya que muchas veces hay diferencias en cuanto al posicionamiento de cada provincia y “queremos federalizar las situaciones para poder resolverlas en conjunto, ya que para cualquier política pública que se quiera lanzar en relación a las personas con síndrome de Down lo primero que tenemos que tener son datos para saber dónde estamos parados”.
Otro de los objetivos de Aisdro es impulsar la adhesión de la Provincia de Santa Fe a la Ley Nacional de diagnóstico humanizado. “Es una ley fundamental, porque cuando nace un niño con discapacidad, suele comunicarse a las familias de una manera muy poco humana, por eso el título que justamente se le ha dado a dicha Ley. Actualmente en la provincia, si bien algunos diputados se han hecho eco de esta necesidad, aún no hemos logrado la adhesión, por ello estamos promoviendo su tratamiento en la Cámara de Diputados”, explicó convencida.
En esta ocasión, por ser el 21 de marzo el Día Internacional de las personas con Síndrome de Down, están impulsando la campaña de “Medias desparejas”, una campaña creada por una niña de 5 años con síndrome de Down; las medias fueron elegidas por la similitud con los cromosomas, ya que todos están en pares, excepto el 21. El lema es: “Las llevo diferentes, porque somos todos iguales”.
“Este año nos sumamos a esta iniciativa e invitamos a sacarse una foto de las medias desparejas y etiquetarnos en las redes buscándonos como @aisdroong. También organizamos un evento este sábado 23 de marzo en la plaza de las Ciencias (Oroño y 27 de febrero), de 17 a 20, donde habrá una clase de zumba y una banda que nos va a acompañar para divertirnos y ayudar a visibilizar nuestra lucha”, finalizó orgullosa Milito.
El síndrome de Down es una alteración genética causada por la existencia de material genético extra en el cromosoma 21 que se traduce en discapacidad intelectual. De acuerdo a datos arrojados por la Organización de las Naciones Unidas (ONU) la incidencia estimada del síndrome de Down a nivel mundial, se sitúa entre 1 de cada 1.000 y 1 de cada 1.100 recién nacidos.
