Por Marina Vidal

«¿De qué trabajas? Soy médico, oncólogo pediatra». Gesto de horror. Silencio. Contra pregunta: «¿cómo podés hacer eso?».

Los profesionales que se dedican a tratar niños con cáncer reviven esta situación una y otra vez. Sin embargo, responden con orgullo, con vocación y pasión por lo que hacen. Conclusión entrevistó a integrantes del equipo de la «Sala V» del Hospital de Niños Víctor J. Vilela, donde funciona la Unidad de Hematología, Oncología y Trasplante de Médula Ósea, para conocer en profundidad su labor y como llevan adelante lo complejo del trabajo que realizan al tratar con niños enfermos.

Si bien estaban llenos de trabajo, la subdirectora del efector, Viviana Esquivel, comenzó la charla contando una particularidad del hospital que luego se repetiría como constante denominador común de los otros entrevistados: la importancia de la interdisciplina con la que trabajan.

«Es impresionante la colaboración que existe en este hospital que no se ve en otro lado, ver la interdisciplina con la que se trabaja me enorgullece. En estos espacios se pone el alma, se pone la vida, se pone lo subjetivo a flor de piel. No es fácil estar con estos niños que presentan estas patologías crónicas y trabajar en la contención de la familia es muy fuerte«.

Por su parte, el pediatra hematólogo, Juan José Di Santo, a cargo de la unidad de trasplante de médula ósea- comenzó por contar el trasplante es una práctica que se ha implementado y comprobado que es efectiva en los últimos 20 años. «Lo cierto es que muchas de las prácticas comenzaron en adultos, y mucha de la experiencia que se obtuvo fue en mayores. Sin embargo, en los últimos años se viene utilizando en pediatría con resultados que varían en función a la patología».

«Desde luego que es una práctica terapéutica que se reserva para patologías de alto riesgo y que no tienen otra instancia terapéutica, es decir, que incluyen el trasplante como consolidación del plan de tratamiento«, relató.

Según el Registro Oncopediátrico Hospitalario Argentino (ROHA)

  • 12-14 casos de cáncer por 100.000 niños menores de 15 años.
  • 3-4 leucemias por 100.000 niños menores de 15 años.
  • En Argentina se estiman 1.300-1.400 casos nuevos por año.
  • Es la primera causa de muerte por enfermedad en grupo entre los 5–15 años, precedida por accidentes.
  • Tasa mortalidad 44/millón menores 15 años.
  • En Argentina se estiman 450 muertes por año de cáncer en menores de 15 años.

-¿Hay un sólo tipo de trasplante de médula?

-Existen dos tipos: los trasplantes autólogos consisten en utilizar la propia médula del paciente, siempre que sea una médula sana no comprometida porque el tumor estaría localizado en otro lugar. Así, el trasplante te permitiría utilizar una dosis de quimioterapia muy alta para poder destruir el remanente del tumor que no responde a las dosis habituales de quimioterapia. Sin embargo, es tan alta esa dosis, que destruye la médula del paciente a un nivel que no la puede recuperar. Por eso se preserva primeramente la médula para luego infundirla después de administrar esa dosis alta. Los trasplantes alogénicos son aquellos en los cuales se requiere un donante. Siempre el mejor donante es un hermano idéntico, pero un paciente tiene el 25 por ciento de posibilidades de tener un hermano idéntico donante, el otro 75 por ciento tiene que recurrir al banco.

-¿Un trasplante es la solución ante un paciente oncológico?

El pediatra hematólogo oncológico Marcelo Coirini aclaró: «La práctica de trasplante no está exenta de complicaciones. De hecho, hay pacientes que te dicen ‘¿Y si le hacen un trasplante no se cura?’. En realidad el trasplante tiene indicaciones precisas. A veces, el trasplante no es la solución ideal para determinado paciente, con determinada patología que con el tratamiento adecuado se va a curar sin necesidad de trasplantarlo. Está instalado que el trasplante es la solución a toda patología oncológica, y en realidad, lo que se ha visto es que hay patologías que se dejaron de trasplantar porque se demostró que no agregaba a la recuperación del paciente.

-¿Qué genera a nivel personal trabajar con niños que presentan esta patología?

-Siempre cuento lo mismo cuando me preguntan. El ejemplo es cuando te reunís con amigos y te preguntan ‘¿y vos que hacés?’ y yo contesto: ‘soy pediatra oncológico…’ Te miran con una cara y dicen ‘hay como podés hacer eso’; la realidad es que te va afectando de distinta manera en distintas épocas de tu vida de acuerdo a lo que a uno le vaya pasando. Con los años uno aprende a separar un poco la emoción, con cuidado porque esto puede derivar en convertirse en un bloque de hielo y eso es tan grave como sufrir y llorar con cada paciente. Esta especialidad necesita acompañar a la familia. Es imposible que nunca te afecte, a veces hay más relación con el paciente y la familia y en otros casos hay mas distancia, pero cuando uno se encuentra con que no está funcionando el tratamiento y fallece te pegará de distintas manera. Hay veces que no dormís una semana porque el paciente se está muriendo y hay otras semanas que todos festejamos porque hay un paciente que se curó, o salió bien el trasplante.

Di Santo respondió diciendo que coincide con todo lo que relató su compañero y agregó: «Lo que te lleva a hacerlo es que te gusta mucho. Entonces te sostiene en todo esos momentos de debilidad que son varios. En mi equipo nos sostenemos entre nosotros, porque a pesar del tiempo las cosas te afectan mucho. Lo que prendí con el tiempo es a ver la muerte en el niño de otra manera. Que es otra instancia que está presente, que a veces no podemos darle respuestas en lo médico, entonces apelamos a brindarle una mejor calidad de vida en el tiempo que le queda».

No encararlo como una guerra…

El pediatra tiene una visión particular acerca de cómo se encara el cáncer en los niños y manifestó: «Sabemos que siempre se hace todo lo posible por el paciente. Hay gente que encara esto como una guerra; se ve en las publicidades, en las campañas la guerra contra el cáncer. En una guerra siempre hay alguien que gana y alguien que pierde. Cuando le cambiás la mirada y lo encarás como un acompañamiento en el proceso de cura, cambia la relación que tenés con el paciente y la sensación que vas a tener al final de esto. Porque si no vas a ser un gran derrotado, y son grandes frustraciones que vas a acarrear toda tu vida».

Un equipo orgulloso

Todos los entrevistados aclararon que el acompañamiento que realizan con cada paciente no se puede hacer individualmente y coinciden en resaltar la importancia y la suerte que tienen de pertenecer a un equipo interdisciplinario funciona perfectamente bien.

«Lo conformamos profesionales, trabajadores sociales, voluntarios, equipos de enfermería, el grupo por mis derechos que refuerzan aéreas sanas de los niños para que en este proceso lo pasen lo mejor posible, por ejemplo en festejarle los cumpleaños, festejar Reyes, Navidad, para que ellos puedan seguir sintiéndose niños a pesar de lo que están pasando, ONG, fundaciones, entre otro muchos actores con los que se trabaja diariamente para mejorar la calidad de vida de los niños», describió Coirini.

«Es por eso que remarcamos lo de la familia ampliada, ya que en muchos casos los pacientes tienen hermanos chiquitos que también están viviendo todo esto, y también reciben sostén desde lo subjetivo. Por eso la interdisciplina es tan valiosa», enfatizó Esquivel.

Hospital Vilela: un orgullo para Rosario y Santa Fe

«Tenemos un hospital que en los últimos veinte años se convirtió en referente para la región. De hecho, recibimos pacientes de todas las provincias y tenemos la suerte de ser el único hospital que trabaja con esta interdisciplina con un gran equipo de sostén alrededor de los profesionales. Esto costó veinte años pero hoy nos sentimos orgullosos de poder trabajar de esta manera en el efector referente para la provincia y el país», relató Coirini.

Al respecto, el hematólogo agregó: «Primeramente, la unidad de trasplante resolvía la necesidad de trasplante a pacientes de la ciudad. Después, pasó a resolver los pacientes de la provincia y luego pacientes de todo el país. Trabajamos todos para reunir todos los requisitos que requiere el Incucai y lo logramos».

El cáncer en pediatría detectado a tiempo es curable hasta en más de un 80 por ciento como cifra global

Ante esta afirmación real Di Santo acota: «Argentina como país está por debajo de un 80 por ciento porque para eso se necesita un diagnóstico precoz, una derivación oportuna y rápida a un centro especializado que pueda instaurar un tratamiento inmediato. Aquí en los dos primeros eslabones hay pérdida de tiempo. En primer lugar se debe aumentar la sospecha a través de campañas para los maestros, padres, maestros y pediatras, ya que popularmente la gente piensa que el cáncer en pediatría no existe, entonces cuando aparece un síntoma ni lo piensan. La pérdida de tiempo en la sospecha, luego en la derivación a estudios y hasta que llega a un centro especializado se pierde un tiempo de oro que termina influyendo en el tratamiento. En Argentina estamos alrededor del 60 por ciento.

-¿Qué hace falta para lograrlo?

-Lo que hacen falta son campañas de difusión, y que la gente no le preste atención al cáncer infantil solamente el 15 de febrero (NdR: Día Internacional del Cáncer Infantil) o cuando hay algún personaje importante que tuvo cáncer. Hay dos campañas que deberían realizarse para difundir de manera organizada: una es apuntar a la detención precoz del cáncer infantil, brindando los signos y síntomas que deberían generar la sospecha en la familia; por ejemplo el aumento de tamaño de los ganglios, fiebre prolongada en el tiempo, palidez, manchas en la piel tipo hematomas, tumoraciones palpables, vómitos persistentes con cefaleas, cambios de conducta, dolores óseos, ojos saltones, y un síntoma muy importante que aparece en las fotografías: se ve la pupila del ojo color blanca con un reflejo llamado leucocórea. Es un signo indirecto que hay un tumor dentro del ojo llamado retinoblastoma y los padres generalmente le resta importancia pensando que es un error de la fotografía. La otra campaña sería la de donación de médula ósea voluntaria sostenida en el tiempo. Nuestro país adolecemos de esto, de mantener en el tiempo una campaña para poder instalarla en la sociedad.

–¿Y la donación de sangre?

-Hay una tendencia a nivel Nación de hacer campaña para ser donante voluntario de sangre. Si bien nuestro servicio de hemoterapia es impecable y del cual nos despreocupamos por su buen funcionamiento pero no ocurre en todos lados. Cada vez hay menos dadores voluntarios y se necesita a diario y en grandes cantidades. Por lo cual se debe poder mantener en el tiempo campañas que difundan la importancia de donar sangre voluntariamente al igual que se estimula y promociona la donación de médula.

El cáncer más frecuente

Los profesionales contaron que en niños menores de 15 años el cáncer más frecuente es la leucemia, además de los tumores en sistema nervioso y los linfomas. Cada uno tiene sus propios riesgos, niveles y particularidades dependiendo del estadio en el que llega el paciente.

El grupo que trabaja en el área de tumores sólidos del Hospital, por pertenecer al Gesar (Grupo de Sarcomas de Rosario) están trabajando junto a la provincia y aceptan pacientes de hasta 21 años que tienen patologías oncológicas sobre las cuales, el oncólogo que trabaja con adultos, no lo frecuenta tanto porque se presenta en gente más joven.

vilela039Las instalaciones

Las instalaciones y la diagramación de las salas están pensadas para favorecer la calidad de atención de los pacientes. Cuentan con un circuito para que el paciente tenga la ventilación correcta, filtro de aire, doble ingreso, televisor, wifi, juegos, tablets, entre otras cosas que fueron donadas por ONG´s o familiares.

Trabajan en una institución que tiene un funcionamiento que no se replica en otros efectores de salud. El abordaje, el seguimiento, las instalaciones, la interdisciplina, permite atender patologías de lo más simples a lo más complejas.

La mirada de una enfermera

En el sector hay 18 enfermeros repartidos en los tres sectores:  trasplante de médula ósea, sala de internación y hospital de día. Mónica Margetik es la jefa de enfermería en oncología. Resume su trabajo como «arduo y en constante contacto con la familia con la que se actúa conjuntamente».

«El enfermero hace mucho lo que es docencia con los papás, ahora estamos haciendo un librito para que se lleven algo por escrito y sepan los cuidados que deben tener en casa con el paciente», comenzó relatando.

Y agregó: «El enfermero es el primero que recibe al paciente recién diagnosticado, se le brinda mucha contención a la familia. Acompañamos con todas las incertidumbres y miedos que surgen a los papás, acerca de qué va a pasar una vez que se enteran, cómo son los tratamientos, qué síntomas pueden tener, qué cosas se pueden esperar que pasen o no pasen. Siempre trabajamos en conjunto con los médicos, traspasándonos información de todo tipo».

-¿Qué situaciones son las más difíciles?

-Nadie puede tomar bien el diagnóstico de un cáncer en un niño y no existe un buen momento para informarlo. Muchas veces hay que informar a los papás de la enfermedad de su hijo cerca de Navidad, de Año Nuevo, del cumpleaños y es horrible porque deben pasar las Fiestas en el hospital y sabiendo que posee cáncer.

La situación más difícil que enfrenta un equipo es saber que el paciente es terminal

Ahí es cuando trasmitimos a sus familiares que haremos lo que esté a nuestro alcance para que el niño esté bien cuidado el tiempo que le quede de vida. Lamentablemente la medicina tiene sus límites y no siempre puede curar pero si puede aliviar y eso es lo que hacemos junto al equipo de paliativos del dolor».

-¿Las recaídas son frecuentes en los niños?

-Las recaídas es un momento muy difícil pero por suerte no son tan frecuentes. Es ahí donde se revelan, se enojan y no quieren volver a pasar lo mismo. No quieren volver a pasar por los pinchazos, porque se les cae el pelo, por internaciones, por idas y vueltas al hospital y para mí es lógico porque es empezar de cero sabiendo lo que te espera.

-¿Cuáles son los momentos felices?

-Algo que nos alegra es festejarle los cumpleaños o las fiestas a los nenes. Este año tuvimos la ayuda de los payadoctores que fueron fundamentales para sacarlos un rato del lugar del paciente para devolverles el juego y la alegría propias de un niño. Porque por más que estén enfermos los nenes quieren jugar, quieren mirar televisión, tienen caprichos, los adolescentes quieren la computadora, chatear, tener novio, salir, y por eso tratamos de gestionar todo para que los chicos tengan una mejor calidad de vida mientras estén internados.

-¿Cómo le afecta a nivel personal?

-Afectar te afecta siempre. El día que no te afecte tenés que dejar de hacerlo. Sí, hay que poner una distancia óptima que no es fácil porque se crea empatía y cariño, pero muchas veces te encariñas por años con un paciente que luego fallece y es muy duro, en otras ocasiones se curan, se van, y después vienen a saludar años más tarde con sus hijos, con sus parejas. Siempre digo que cuando salgo de acá agradezco tener mis hijos sanos… esto te enseña a valorar mucho mas lo que uno tiene. Los niños te sorprenden y son unos genios. Amo su valentía y resisten a muchas cosas que un adulto no lograría. Amo trabajar en pediatría y no lo cambiaría por nada.