Por Gisela Gentile

Muchas niñas y niños de nuestro país viven en un cuerpo no correspondido, comenzando a desarrollarse antes de lo esperado. Para frenar esta enfermedad es necesario aplicar inyecciones (cada tres meses) que actúan como inhibidoras hormonales. Cada tratamiento varía según cada niño o niña y el profesional a cargo evaluará cuando se cierra el mismo y se da curso al desarrollo normal del cuerpo.

La iniciación a tiempo de este tratamiento es fundamental, pero llevarlo adelante es muy costoso y muchas familias no cuentan con los recursos necesarios para hacerlo. Deudas, créditos, e instancias judiciales son el común denominador para muchas mamás y papás que además de contemplar el sufrimiento de sus hijos, deben afrontar una dura y extensa lucha con las obras sociales.

A partir de la entrevista realizada en Conclusión a Renatta Lucatti, mamá de Zoe e integrante del grupo <Familias con Pubertad Precoz>, la temática referida a esta condición ha tomado alcances inesperados que hicieron que esta lucha se resignifique y multiplique. “Con alegría contamos que se han mostrado interesados en el tema periodistas de distintos puntos del país, como Misiones, Entre Ríos, Neuquén, San Luis, Bs As y otras provincias. Todo esto ha servido para seguir visibilizando y que el sector legislativo nos escuche”.

Cuando este tipo de reclamos se hacen públicos, la posibilidad de lograr cambios que refieran a adquirir más derechos, comienza a ser más concreta. “Hemos logrado conseguir llegar a más personas luego de presentar el Proyecto de Resolución a muchos diputados y senadores. De a poco hemos logrado que nos vayan llamando, lo cual es un gran avance”.

Hoy el grupo está integrado por más de 900 familias, pero seguramente existen otras tantas que no han logrado todavía dar con el diagnóstico preciso de Pubertad Precoz o si ya cuentan con el mismo, aún no han conocido este importante espacio que vincula familias que transitan por lo mismo en distintos puntos del país. “Deben quedar muchas familias aún, pero la difusión ha tenido como consecuencia que diariamente se vayan sumando muchas mamás y papás nuevos. La idea es que personas que estén pasando por lo mismo puedan unirse, para de esta manera poder compartir experiencias, ayudarnos y seguir asesorándonos al respecto”.

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Muchas familias que se encuentran con problemas para conseguir las inyecciones para el tratamiento, no estaban al tanto de los pasos que debían seguir. “Muchas mamás y papás no sabían lo referente a realizar el correspondiente Ampro judicial y venían endeudándose y sacando créditos para poder pagar el tratamiento. Existiendo también, la realidad de otras tantas familias que ni siquiera han podido empezar los tratamientos por no contar con los recursos necesarios o la posibilidad de acceder a un crédito”, enfatizó.

Otras personas bajaron los brazos viendo como las obras sociales no reconocían las inyecciones que impiden que la pubertad precoz avance. “Muchos ni siquiera pudieron comenzar debido a la negativa de las prepagas a reconocer las inyecciones. Por eso vuelvo a resaltar la importancia de seguir visibilizando esta condición de la que poco se habla”.

La agrupación ha logrado reunirse con la diputada y vicepresidenta de la Comisión de Salud del Congreso de la Nación, Carmen Polledo. “En esa reunión ella nos brindó un panorama de cómo vienen las fechas y los tiempos existentes para poder tratar algo referido a la Pubertad Precoz. Ella nos impulsó a realizar esta resolución que ya teníamos redactada con anterioridad y se comprometió a trasladar el tema a otros diputados, y apoyar campañas de difusión”.

Otro punto importante a destacar fue el llamado del Inadi con la propuesta de realizar una reunión vía Zoom. “Nos comentaron que les había llamado la atención el hecho de que nosotros lo considerábamos una situación de discriminación hacia nuestros hijos, ya que la inyecciones correspondientes están en el PMO para otros menores de edad, que son los que deciden cambiar su género. Desde allí pudimos concretar una charla en donde se propuso, a través del Inadi, impartir campañas de difusión y también se comprometieron en realizar un enlace con el Ministerio de Salud”, añadió.

La agrupación de madres y padres sigue insistiendo y esperando que este proyecto salga como una resolución ministerial lo antes posible. “Con el propósito de luego realizar y concretar el proyecto de Ley que tanto esperamos. En este transcurrir también recibimos la propuesta de la diputada Carrizo, con la cual pudimos concretar otra reunión que incluía a otros diputados, familias y profesionales de la salud. Luego de la misma manifestaron la intención de tratar el proyecto de manera urgente, la semana próxima. Impulsándolo como <Cuestión de Referencia> considerando la urgencia que esto requiere”.

Ingreso del proyecto de Resolución

En medio de la notoria visibilización que logró la temática de Pubertad precoz y su necesario tratamiento, las puertas comenzaron a abrirse. “El pasado 14 de octubre logramos que el proyecto de resolución N°4115-D-2021 ingrese a la Cámara de Diputados, mediante Rubén Manzi que logró el acompañamiento de otros diputados que firmaron junto él. Dicha resolución puede tener adherentes de otros diputados, mientras más lo hagan, cobrará mayor celeridad para ser tratado en las distintas comisiones”.

El tiempo es tirano y muchas familias están a la espera de una pronta resolución para que las inyecciones estén reconocidas en el PMO (Plan Médico Obligatorio). “Necesitamos que esto sea rápido y que haya una resolución antes de que pase por todas las comisiones, porque no llegamos con los tiempos. El próximo martes sería la última sesión, por lo cual podría tratarse recién en abril de 2022”.

Para finalizar, Renata esbozó una última reflexión. “Nuestros niños no pueden esperar, si no logramos que se trate antes, serían meses perdidos. Necesitamos que nos ayuden, nos escuchen y así lograr que esto se conozca. Para ello es necesario que los diferentes bloques se unan y que todos los partidos políticos estén de acuerdo para lograr consenso y que esto salga. Es un derecho federal para nuestras niñas y niños, y debe tratarse dejando de lado las banderas políticas”.