Por Gisela Gentile
Celeste y Pablo Bozzano se encuentran inmersos en una lucha contra molinos de viento, que en este caso no son enemigos imaginarios como en el Quijote, sino que se enfrentan a una prepaga que se niega a cubrir la medicación de su pequeña Micaela de 7 años.
La niña que vive en Villa Pueyrredón (Caba) tiene Síndrome de Down y hace poco más de un año le diagnosticaron Atrofia Muscular Espinal (AME) Tipo 2. «Nuestra hija necesita de una medicación llamada Spinraza, la misma es importada y cuesta mucho dinero. Nosotros somos trabajadores que contamos con una prepaga que se niega a pagarla», sentenciaron los papás.
Ante la negativa de la prepaga iniciaron el camino legal y pese a contar con un fallo que los favorece, Osde se niega a cubrirlo. «Sentimos que nos están manipulando, ella tenía que recibirla el 29 de abril, por lo cual ese día fuimos al hospital ya que es una medicación que se coloca en quirófano y cuando llegamos nos dijeron que no estaba. En primer momento nos dijeron que iban a cubrirla y luego apelaron. Lamentablemente el tiempo sigue pasando y va en detrimento de la salud de Micaela».
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A los 24 meses su estado de salud hizo un quiebre, «a los dos años notamos que, a pesar de tener Síndrome de Down, su evolución en el crecimiento no era la esperada, más allá de que su síndrome podía causar hipotonía lo que ella manifestaba era demasiado. No rolaba, luego le realizaron traqueotomía porque le costaba respirar, botón gástrico y ahora tiene problemas para poder ir de cuerpo. Recién el año pasado tuvimos el diagnóstico de AME luego de un examen de saliva que fue enviado a Estados Unidos».
Recién allí con el estudio genético que brindó el diagnóstico comenzaron el arduo camino para lograr la cobertura de la medicación. «Hoy nuestra hija necesita SpinRaza, que es una medicación de alto costo y que en ella tendría un fuerte impacto en mejorar su calidad de vida, que ya está deteriorada. Necesitamos que toda Argentina conozca a Micaela para que la prepaga cubra su medicación, y que obedezca la decisión del juez que indicó que la medicación tiene que llegar en tiempo y forma».
