Fibromialgia, una enfermedad que puede llevar hasta 10 años en ser diagnosticada

Una persona con fibromialgia, una enfermedad causada por una alteración en la percepción e interpretación del dolor en el sistema nervioso central, puede estar hasta diez años para ser diagnosticada, afirmaron especialistas y pacientes quienes insistieron en la necesidad de difundir sus características para lograr tratamientos oportunos al conmemorarse el Día Mundial de esta enfermedad.

«La fibromialgia es una enfermedad de reumatismo no articular, esto significa que su origen no es inflamatorio, y se caracteriza por un cuadro de dolor músculo-esquelético crónico y generalizado cuya causa es la alteración en la percepción e interpretación del dolor a nivel del sistema nervioso central», explicó la médica psiquiatra Evangelina Melgar, coordinadora de la Clínica de Fribromialgia de Ineco.

Y continuó: «Es decir, el dolor que la persona siente tiene una causa orgánica, no es subjetivo o psicológico como muchas personas, e incluso profesionales de la salud, todavía creen. Por eso es tan importante generar conciencia sobre la enfermedad, para que podamos llegar antes con el diagnóstico».

El síntoma principal de las personas que sufren fibromialgia es dolor en determinados puntos específicos del cuerpo como la zona lumbar, cervical, hombros, rodillas, muslos y brazos, y suele empeorar con el frío, infecciones, estrés y falta de sueño.

Otro de los síntomas, que se muestran típicamente asociados al dolor, es el agotamiento o fatiga crónica que oscila durante el día con una intensidad moderada a severa y también es frecuente que estos pacientes tengan trastornos del sueño: dificultades para conciliarlo o interrupciones frecuentes durante la noche.

«El diagnóstico de la enfermedad se da a partir de la clínica, es decir, de lo que cuenta el paciente y de la observación del médico; lo puede dar cualquier médico pero es importante que el paciente haga una consulta con un reumatólogo para descartar otro tipo de enfermedades como lupus, artritis o artrosis», sostuvo.

Si bien existe una predisposición genética, la enfermedad puede ‘despertarse’ tras un pico de estrés o una situación traumática, lo que, tal como explicó Melgar, sucede también con otras enfermedades como la hipertensión, la diabetes y el colesterol.

Esta fue la experiencia de Lily Días, una mujer de 51 años a tras la muerte de su mamá comenzó a tener dolores intensos en el cuerpo: «Un día me desperté con un terrible dolor en los hombros. Fui a una guardia y me dieron ibuprofeno y me mandaron a casa».

«Como el dolor continuaba volví al médico y después de un extenso interrogatorio y de un examen de sangre para descartar otras enfermedades me dijo que tenía fibromialgia», recordó Días.

Y añadió: «Tuve muchísima suerte, porque el diagnóstico puede tardar en darse 2, 5 o hasta 10 años».

La mujer recuerda que recibió el diagnóstico como «un baldazo de agua»: «Sabía algo de la enfermedad pero lo primero que me decía todo el mundo es que era algo psicológico, que no podía ser que tuviera dolores todo el tiempo. Durante varios meses no conté en el trabajo que tenía esta enfermedad, hasta que una vuelta, tras una crisis, llevé un certificado. Al poco tiempo me despidieron», recordó.

Días conformó uno de los varios grupos de pares que funcionan en las redes sociales, pero el suyo tiene el foco puesto en impulsar una ley que contemple los derechos de las personas que viven con fibromialgia: «El primer proyecto se presentó en 2011, cada año pierde estado parlamentario porque no se trata», describió.

Este año, el proyecto lleva el número 0216-D-2017 y fue presentado por la diputada del Partido Socialista Gabriela Troiano, pero aún no fue tratado por la comisiones correspondientes; el objetivo de la norma es incluir la fibromialgia en el Plan Medico Obligatorio (PMO) para garantizar su tratamiento al 100%, generar un registro de personas viviendo con la enfermedad, impedir que sea una causa para no contratar a una persona, entre otras acciones en pos de mejorar la calidad de vida de quienes padecen esta enfermedad.

Si bien no hay estadísticas nacionales, se estima que la prevalencia de esta enfermedad oscila entre el 0,7 y el 2% de la población y afecta mayormente a las mujeres.
«No es una enfermedad incapacitante en sí, pero puede llegar a serlo si la persona no tiene un tratamiento adecuado. Y esto no se limita a la medicación, de hecho hay pacientes que han logrado controlar sus síntomas sin ella», afirmó Melgar.

EL CONCEJO MUNICIPAL ABORDA LA PROBLEMÁTICA DE LA FIBROMIALGIA
El Concejo Municipal organiza para el próximo miércoles 16 a las 16 una charla multidisciplinaria en el Salón Puerto Argentino del Palacio Vasallo. El edil Agapito Blanco de Cambiemos es el autor de la iniciativa.

Participarán profesionales de una charla multidisciplinaria organizada por el Concejo Municipal y la Asociación Civil de Fibromialgia Renacer Rosario (ACIFIRR), cuyo objetivo es orientar y asistir a personas con Fibromialgia y Fatiga Crónica.

Además esa institución organizará, con motivo de la conmemoración del “Día Internacional de la fibromialgia y síndrome de fatiga crónica”, desde el día 12 de mayo una serie de actividades de concientización en Rosario.

En tal sentido, el concejal Agapito Blanco impulsó la iniciativa de declaración de “Interés Sanitario” de las actividades de ACIFIRR. El edil de Cambiemos resaltó la importancia de la difusión y la concientización por parte de la población sobre estas enfermedades “ya que existe un gran desconocimiento de la población, incluyendo a parte de los profesionales de la salud”.

“A pesar que estas enfermedades afectan entre un 3 y 7% de la población, en Argentina, hay provincias enteras donde no se registran casos, debido a la dificultad de diagnóstico por ausencia de médicos calificados en la materia”, concluyó.

Sobre la enfermedad
La fibromialgia y síndrome de fatiga crónica son enfermedades invisibles, de gran crueldad y consecuencias dramáticas en la vida de aquellas personas a quienes afectan.

Los síntomas son: dolores crónicos intensos y prolongados, agotamiento extremo, insomnio, sensación de fiebre,confusiones, pérdidas de memoria temporal, desórdenes gastrointestinales, dificultades con la visión, hipersensibilidades táctil, auditiva, visual, emocional, vértigos, desorientación temporoespacial, poca tolerancia a mantenernos en posición vertical –ya sea sentados o de pie–, dificultades motoras y cognitivas, pobre calidad de vida, y rigidez matinal.