-Por Marina Vidal-
Cada año se realizan alrededor de 65.000 trasplantes de órganos en el mundo. Sin embargo, aquellos que se encuentran en lista de espera, transitan un “mientras tanto” muy difícil y poco comprensible para el resto de las personas que no conocen del tema. En Rosario, y en todo el país, hay organizaciones y grupos que se encargan de luchar para conseguir “vida” a aquellos que lo necesitan. Conclusión dialogó con ellos para entender todo el proceso que requiere donar órganos.
Un trasplante es una práctica médica que consiste en el reemplazo de un órgano vital o un tejido enfermo por otro sano. En Santa Fe hay una gran cantidad de personas que necesitan un trasplante como última alternativa terapéutica para salvar o mejorar su calidad de vida.
El Ministerio de Salud a través del Centro Único de Donación, Ablación e Implante de Órganos (Cudaio) aborda el sistema de donación y trasplante de órganos y tejidos de la provincia.
La Donación
Hay enfermedades que sólo pueden afrontarse mediante un trasplante. Órganos, tejidos, células madre, sangre y plasma pueden contribuir a mejorar la calidad de vida y prolongar la supervivencia de las personas mediante técnicas médicas sencillas, como una transfusión, o más complejas, como los trasplantes e implantes.
La posibilidad concreta de realizar un tratamiento médico mediante trasplante de órganos y tejidos se habilita a partir del momento del fallecimiento de una persona donante. El proceso comprende a donantes vivos cuando se trata de células madre y de ciertos órganos, como el riñón y el hígado.
Desde lo ético se sostiene el derecho que posee toda persona a solicitar esta práctica para seguir viviendo o mejorar su calidad de vida. Para ello es necesario verificar que el donante ha aceptado en vida ofrecer sus órganos y tejidos o que sus familiares acepten hacerlo con posterioridad a su fallecimiento.
Es responsabilidad del Estado proteger tanto a donantes como receptores y regular estas acciones para garantizar calidad técnica, gratuidad, y fundamentalmente aplicar el principio de equidad en la distribución.
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La lista de espera
Para el paciente el proceso primero se inicia cuando se entera que tiene una enfermedad que requiere un trasplante y, hasta el momento de salir de la operación con vida y transitar los primeros meses post cirugía, en el medio hay una transición que lamentablemente suele ser lenta y la que genera incertidumbre, angustia y desesperación, y que es estar en la lista de espera para conseguir donante.
Las listas de espera para trasplantes son registros de pacientes agrupados por órgano o tejido y por nivel de urgencia, administradas por el Incucai. Cada lista de espera es nacional y única en todo el país.
La inscripción de los pacientes se realiza a través del Sistema Nacional de Información de Procuración y Trasplante de la República Argentina (Sintra), es un sistema informático que opera en tiempo real las 24 horas del día, los 365 días del año.
El Incucai y los Organismos Jurisdiccionales de Ablación e Implante actualizan las listas de espera en forma permanente e instrumentan así el registro único de pacientes inscriptos o en proceso de inscripción en el ámbito nacional. Esta es una tarea fundamental, ya que sobre esa base se asignan y distribuyen los órganos y tejidos procurados.
Cada año en Argentina mueren alrededor de 600 personas en lista de espera. Actualmente hay 7.764 argentinos esperando; de Santa Fe son 582 pacientes
La historia de Facu: dos veces en la temida pero esperanzadora lista
Es imposible que no se erice la piel al escuchar ciertos testimonios, historias de vida que parece se cuentan desde el presente hacia el pasado pero en realidad se cuentan desde el presente agradeciéndolo y pensando en el futuro. Conclusión dialogó con personas trasplantadas para comprender cómo fue el proceso y cómo viven hoy.
Durante una de las últimas campañas de donación de sangre y médula ósea organizada por «Donemos Vida»(ver nota completa) llevada a cabo en la Biblioteca Argentina, Conclusión tuvo la oportunidad de hablar con Griselda Ibáñez, mamá de Facundo Iglesias. Y su testimonio comenzó a dejar entrever lo que se siente estar a «la espera» de una ayuda que sí o sí llega de un tercero; la difícil tarea de «depender de otro».
Hoy Facundo tiene 20 años, pero a los 17 le diagnostican mielodisplacia de médula ósea (más información sobre la enfermedad aquí). “Se nos vino el mundo abajo, hablaban de que había que hacerle un trasplante de médula ósea y nosotros en la ignorancia total no sabíamos lo que era, nunca habíamos escuchado nada, en fin, estábamos desesperados y desconcertados”, cuenta Griselda.
A los meses Facundo comenzó el tratamiento con hipometilantes , según su mamá “estaba cada vez más deteriorado hasta que se sacó la muestra”, la cual se mandó a Incucai “y comenzó una búsqueda internacional para hallar un donante compatible”.
“Facu es hijo único adoptado, en la desesperación encontramos a su familia de origen y sus hermanos se hicieron la prueba pero resultaron incompatibles. De la búsqueda internacional quedaron tres posibles donantes, un brasileño había dado su voluntad de donar, dio la muestra con lo cual se programó la cirugía pero cuando fuimos a arreglar los trámites de internación nos dan la terrible noticia que el donante se había arrepentido”.
Otra vez en lista de espera. Al tiempo aparece otro donante, también de Brasil, en este caso una mujer, quien mantuvo su voluntad de donar. El 22 de julio de 2014 Facundo fue trasplantado con éxito. Su mamá cuenta que a partir de entonces “comenzó un proceso largo de recuperación física, y un cambio de vida tanto para Facu como para la familia”.
Facundo era un niño sano, que jugaba al rugby, comía bien y se cuidaba su cuerpo; hoy sigue en proceso de recuperación y saneamiento. “Nadie está exento, hay que tomar conciencia que donar es salvar vidas”, concluyó Griselda.
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Ser donante
Para ser donante sólo hay que manifestarlo por escrito mediante un formulario que se encuentra en las oficinas del Cudaio en cualquier oficina del Registro Civil de la provincia. En caso de fallecimiento y no tener la manifestación expresa, la Ley considera a la persona como “donante presunta”, corroborando esta última decisión con sus familiares más cercanos.
Un donante vivo es aceptado por la Ley sólo en caso de ser familiar directo del receptor y si se estima que no se le causará grave perjuicio a la salud de la persona donante y existan perspectivas de éxito para conservar la vida o mejorar la salud del receptor. En este caso, se pueden ablacionar y trasplantar únicamente el riñón y un segmento del hígado. La donación de órganos entre personas no relacionadas por parentesco se acepta en situaciones excepcionales, pero sólo con la autorización de la justicia federal.
La donación de órganos y tejidos es una expresión de voluntad solidaria que toda persona puede ejercer. Cuando una persona manifiesta ser donante está autorizando a que en el momento de su muerte, los órganos y tejidos del cuerpo que puedan ser útiles para salvar o mejorar la calidad de vida de personas que están esperando un trasplante sean utilizados a tal fin. Llegado este momento, los médicos evaluarán en cada caso si puede convertirse en un donante efectivo y cuáles son los órganos y tejidos que podrán ser utilizados para un trasplante. Para ello, tendrá en cuenta la causa del fallecimiento y los resultados de una serie de estudios. Realizados estos estudios y con la ratificación de sus familiares, una persona recién fallecida puede ser ablacionada y sus órganos se pueden trasplantar a quienes se encuentran en lista de espera. El conocimiento y la tecnología médica hacen posibles los trasplantes, pero sólo la decisión solidaria del acto de donar órganos puede transformarlos en realidad.
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El trasplante
Los trasplantes de órganos, tejidos y células no se resuelven únicamente con el conocimiento científico ni las habilidades médicas, sino también con la participación de la comunidad, ya que para poder realizar un trasplante es necesario que haya un donante.
En argentina los órganos que se trasplantan son: riñón, hígado, corazón, pulmón, páncreas e intestino. Los tejidos: córneas, piel, huesos, válvulas cardíacas. En ambos casos, los trasplantes se efectúan a partir de donantes cadavéricos. También se trasplantas células progenitoras hematopoyéticas -de médula ósea o sangre periférica-, cuya modalidad de donación es distinta a la de los órganos y tejidos, ya que su extracción se realiza en vida.
«En carne propia, las palabras de un grupo de seis o siete locos»
Escuchar a familiares que transitaron junto al enfermo todo el proceso previo y post trasplante hace que ya no se mire de costado el problema, que cuando se habla de «ser solidario y donar sangre, donar médula» ya no se trate de un tema ajeno, que pasa desapercibido y que «le toca a otro». Este sentimiento aumenta cuando se dialoga con los que lo vivieron en carne propia; y la sensación casi inevitable de querer ayudar de alguna manera lo más rápido posible aflora de inmediato.
Se trata de un grupo de seis ciudadanos que se reúnen con el fin de colaborar con aquellos que lo requieren. Ellos mismos fueron trasplantados y hoy se juntan bajo el nombre de “Comunidad de trasplantados santafesinos” para luchar en busca de leyes que los amparen y mejorar la calidad de vida de quienes necesitan un trasplante. La generosidad y el desinterés de estas personas descansan en ser un grupo que no obtiene subsidio alguno, ni ayuda, ni remuneración por aquello que hacen.
Juan Acuña, trasplantado de corazón, y Rut Loza, trasplantada de riñón
“Siendo trasplantado, no podemos autoabastecernos y solucionar nuestros problemas solos; siempre dependemos de alguien”. El hígado, por ejemplo, puede tener el socorro de una persona viva, pero el trasplante de corazón o de pulmón, entre otros, depende de contar con un cadáver. Y lo importante es remarcar que el trasplante de médula tiene dos opciones: la primera es el autotrasplante (no se necesita nada de nadie y luego de la intervención no necesita tomar inmunosupresores), en donde la persona se somete a la cirugía y al no necesitar tratamiento posterior “se olvida” y sigue su vida “normal”. Y la segunda opción es aquella donde sí o sí se necesita de un tercero; es ahí donde al humano “se le abre el cerebro, piensa de otra manera y se da cuenta que depende de otro para sobrevivir”. “Entonces, aparece un concepto que llamamos el alma gemela ya que el donante de médula debe ser idéntico al del que espera la donación”.
Tanto Rut como Juan, si no continúan tomando inmunosupresores, el órgano que les fue trasplantado deja de funcionar. Gracias a esta medicación, el trasplantado comienza a generar defensas que al principio no genera, lo cual les permite soportar ciertas patologías como ser un resfrío, fiebre, entre otras enfermedades. Si hay una bacteria y lo “dejan pasar” sin ir al médico puede generales grandes problemas y hasta la muerte.
La importancia de ser donante de médula ósea
Enfermedades de la sangre como la leucemia pueden curarse con un trasplante de células progenitoras hematopoyéycas (médula ósea). Sin embargo, un 25 por ciento de los enfermos cuentan con un donante entre sus familiares, el 75 por ciento restantes debe recurrir a un donante sano, voluntario y no emparentado. La compatibilidad (100%) de médula entre un paciente y un donante ocurre en una persona entre 40.000.
La donación de células madres es mucho más sencilla que la de órganos y tejidos porque se asemeja a una donación de sangre. Puede hacerlo toda persona de entre 18 y 55 años de edad en buen estado de salud, con un peso mínimo de 50 kilos y en condiciones de donar sangre. Está contraindicada la donación en caso que la persona posea antecedentes de enfermedades cardíacas, hepáticas o infectocontagiosas.
“El trasplante depende de la solidaridad y el amor de otra persona. Lo que buscamos en la concientización y en las campañas de donación de médula es para el futuro».
«Donar tejido o médula es donar esperanza”
“Esta problemática es una bomba de tiempo que le puede pasar a cualquiera”, resalta Juan. Sin embargo, hay métodos preventivos que se pueden tomar para detectar precozmente para no llegar a la instancia del trasplante. Al respecto, Rut destaca que “si existiese una costumbre, una concientización en la sociedad y sobre todo en los médicos de exigir anualmente el análisis de creatinina que permite detectar ciertos valores en la sangre y en la orina, sería mucho más fácil evitar el problema”.
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No todo termina con la cirugía
Luego de terminar la lucha de buscar donante, y ser trasplantado, comienza otra batalla: la de vivir con ello, la época de recuperación y de buscar vivir cada día mejor.
A su vez, lidiar con el hecho que toda la medicación que toman para engañar al organismo y que no rechace el nuevo órgano, tiene efectos adversos como puede ser temblor, problemas en la vista, sobrepeso, diarrea, hasta tanto se regule la medicación; “el objetivo de los medicamentos no es ayudarnos a sobrevivir, sino a vivir mejor”, continúan contando Juan y Rut.
Rut fue a diálisis cuatro años, comenzó deprimida ella y su familia. Pasó el tiempo y se fue adaptando y buscando sacar fuerzas para motivar a otros, hasta llegar a ser la paciente que llegaba al aparato de diálisis alegre y cantando. Se trasplantó, vivió, tuvo efectos colaterales, padeció cáncer… Hoy toma más de 13 pastillas por día; entre inmunosupresores, corticoides y demás que la acompañarán el resto de su vida. Su piel no es la misma que antes, pero sabe que la diálisis y el donante le salvaron la vida. Rut no va a morir por ser trasplantada.
Juan tuvo un infarto a los 37 años. Desde entonces comenzó con problemas, le hicieron 2 cirugías de bypass, llegó a no poder manejarse solo, a no poder ni siquiera bañarse. Juan es trasplantado de corazón y hoy lucha para que la lista de espera sea cada vez menor y por mejorarle la calidad de vida a los que vivieron lo mismo que él.
La ansiada Ley
El 13 de enero de 2014 se aprobó a nivel provincial la Ley 13.397 y días después a nivel nacional la 26.928; ambas leyes se denominan de Protección Integral de Personas Trasplantadas y en lista de espera. El objetivo de la ley es, entre otras cosas, que todo el tratamiento sea gratuito, que luego de ser trasplantados las personas puedan conseguir un trabajo sin trabas. Sin embargo, en lo que hacen hincapié es al pedido de hogares de tránsito, es decir, que la autoridad de aplicación debería habilitar en distintos efectores públicos de salud de la provincia servicios especiales que permitan continuidad de los tratamientos vitales que deban realizar las personas trasplantadas, garantizando la mayor cobertura territorial a fin de que las personas reciban asistencia en los lugares más cercanos a su domicilio.
Últimas novedades
El Ministerio de Salud provincial, a través del Centro Único de Donación, Ablación e Implante de Órganos (Cudaio), destacó que durante el pasado mes de mayo se generaron 14 donaciones de órganos y tejidos en efectores públicos y privados de la provincia, gracias a las cuales 22 pacientes en lista de espera pudieron ser trasplantados.
Las donaciones se efectuaron en los Hospitales de Emergencias Clemente Álvarez (HECA) de Rosario, Escuela Eva Perón de Granadero Baigorria, Alejandro Gutiérrez de Venado Tuerto y José María Cullen y Sanatorio Garay, ambos de la ciudad capital. De ellas, cuatro fueron de órganos y diez de tejidos.
Así lo confirmó el director provincial del Cudaio, Pablo Maidana, resaltando que de esta manera Santa Fe “continúa estando entre las tres provincias principales en dos indicadores clave: cantidad de donantes (28 en lo que va de 2015) y donantes por millón de habitantes (8,24 PMH este año)”.
Nuevos desafíos en el campo educativo
A estos logros en el ámbito de la procuración y el trasplante se le suma “un nuevo desafío, esta vez trasladado al campo educativo: el de incorporar en la currícula escolar esta problemática sanitaria”, adelantó Maidana, indicando que en consecuencia “se está trabajando fuertemente junto al Ministerio de Educación provincial en el diseño e implementación de una estrategia orientada a la capacitación de docentes y directivos de las escuelas santafesinas”.
“Debemos ser conscientes que nuestra materia no es eterna. Ser donantes es ser un héroe”
Aclaración: Los datos estadísticos corresponden a junio de 2015 y fueron extraídos de la página de Incucai. A continuación se muestra un video realizado por alumnos de la carrera de Licenciatura en Comunicación Social de la UNR en el año 2013. Si bien los datos del documental son de hace dos años, los testimonios reflejan la realidad de muchos otros pacientes.
