Por Gisela Gentile
La epilepsia es una condición que padecen más de 50 millones de personas en el mundo, sin dudas es un diagnóstico neurológico frecuente del que poco se habla y sobre el cual se han construido muchos mitos.
Por ello, cada segundo lunes del mes de febrero se conmemora a nivel mundial el “Día de la Epilepsia”. Una iniciativa conjunta creada por la Oficina Internacional para la Epilepsia (IBE) y la Liga Internacional contra la Epilepsia (ILAE), que promueve la conciencia sobre la epilepsia en todo el mundo; visibilizando, concientizando y educando a la población sobre esta patología neuronal.
En muchas oportunidades son esos conceptos erróneos y pocos actualizados los que han logrado subsistir en el tiempo y que, lejos de sumar, confunden a la población y hacen que se genere un estigma sobre la epilepsia.
En la Argentina, una de cada cien personas la padecen, existiendo dos tipos fundamentales de crisis epilépticas: las generalizadas y las crisis focales. Las más llamativas y por denominarlas de alguna manera las más “conocidas”, son las convulsiones (crisis tónico clónicas generalizadas) donde la persona pierde la conciencia, se pone rígida y comienza a sacudirse o bien se produce una desconexión momentánea con el entorno que persiste por unos segundos, llamadas ausencias.
Este año, la fecha coincide con el día de “San Valentin”, por ello para el #EpilepsyDay2022, desde distintas organizaciones, instan a aumentar la visibilidad y fomentar el debate sobre la epilepsia compartiendo amor. Por ello, si cuidas a alguien con epilepsia, la ILAE y al IBE este 14 de febrero propone mostrar nuestro amor hacia una persona con epilepsia. Sin dudas que ésta resulta una poderosa oportunidad para resaltar los problemas que enfrentan las personas con epilepsia, sus familias y cuidadores en todo el mundo.
Las causas de esta patología son múltiples y pueden ir desde la genética, las malformaciones corticales hasta un ACV o una lesión cerebral por trauma. Se estima que el 25% de los casos de epilepsia son prevenibles y los principales factores de riesgo modificables son las lesiones perinatales, las infecciones del sistema nervioso central, los traumatismos craneoencefálicos (TCE) y los accidentes cerebrovasculares.
Por ello resulta trascendental mejorar la atención de la salud materna y los servicios obstétricos, el control de las enfermedades transmisibles, la prevención de las lesiones y la salud cardiovascular y cerebrovascular mediante la reducción de los principales factores de riesgo de las enfermedades no transmisibles.
En la actualidad, cerca de la cuarta parte de los casos de epilepsia son prevenibles y el 70% de los afectados pueden vivir sin crisis con medicación eficaz y de bajo costo.
Vivir con epilepsia
Julieta Melina Palomo Orgeira tiene 17 años y es de Quilmes, provincia de Buenos Aires, en una charla profunda con Conclusión visibilizó su historia de vida. «A los nueve años me diagnosticaron una epilepsia refractaria llamada Síndrome de Rasmussen, por lo cual he pasado por muchos tratamientos como Gamaglobulina, Dieta Cetogénica, entre otras. Empecé con pocas convulsiones, aproximadamente las tenía cada seis meses, luego comenzaron a empeorar y muchas veces terminaron en una internación. Con nueve años, todas mis compañeritas del colegio sabían como darme la medicación SOS antes de una epilepsia, lo cual era muy raro para niñas de esas edad».
A los trece años le plantearon la posibilidad de realizarse una Hemisferectomia, una cirugía radical, que es considerada la más compleja que se le puede realizar al cuerpo humano. La misma consiste en la desconexión y remoción de partes, en donde la mitad del cerebro queda totalmente inutilizada. «La posibilidad era operarme, pero sabía que como consecuencia tendría secuelas motrices», enfatizó.
Desde muy chica se acostumbró a vivir con convulsiones, «sabía como manejarme cuando aparecían, pero cada vez se presentaban con mayor frecuencia y gravedad. Prácticamente sentía que no podía vivir, dejé de tener una vida normal y estaba todo el día pegada a mis papás con la medicación de urgencia».
La pandemia por Covid-19 aceleró los procesos y había que tomar una decisión. «Los que tenemos epilepsia sabemos que lo emocional influye muchísimo en las convulsiones, durante el año de la pandemia mi enfermedad avanzó considerablemente. Por lo cual era la cirugía mi único camino posible. Tomé la decisión una noche que dormía con mis padres, tenía 16 años pero no podía dormir sola. Fue esa noche, cuando no paraba de convulsionar, que miré a mi papá y le dije no aguanta más, me quiero operar «.
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El 28 de septiembre de 2020 llegaría el gran día, el cirujano Fernando Contreras fue quién llevó adelante su intervención. «Me dio muchísima tranquilidad y seguridad previo a la operación. Luego de la misma estuve cinco meses internada en el Fleni Sede Escobar y hasta el día de hoy sigo rehabilitándome pero de manera ambulatoria y puedo decir que tengo una vida muy normal, solo que no muevo los dedos de la mano aún y camino con alguna dificultad».
Para concluir Julieta quiso dejar una profunda reflexión dirigida a todas aquellas personas, que hoy, estén transitando un camino similar al de ella. «Siempre fui feliz acomodándome a lo que me tocó vivir y podemos serlo más allá de convulsionar, haber tenido una Hemisferectomía o cualquier adversidad que te toque vivir», concluyó.
