El lunes pasado en la Isla de los Inventos (Wheelwright 1402) la Dirección Municipal de Inclusión para Personas con Discapacidad encabezó la presentación del libro “Mallko y Papá”, del dibujante Gusti; en el marco de la VI Semana de la Lectura.
Gusti es un dibujante argentino que desde hace más de 40 años vive en Barcelona. Su obra presenta un compilado de dibujos y relatos por los que busca compartir momentos, situaciones, vivencias propias y de su familia en relación a su hijo Mallko, un niño de 6 años (en el momento en que escribió el libro) con Síndrome de Down.
Durante el encuentro, la directora Municipal de Inclusión, Adriana Ciarlantini, valoró la obra “Mallko y Papá” como un aporte importante para poder transmitir y alentar a las familias al momento de la llegada de un niño con Síndrome de Down, en especial por su novedoso enfoque desde su experiencia de padre que hace frente a este desafío, la aceptación del Síndrome de Down en particular y de la discapacidad en general.
“Sabemos que el Síndrome de Down es como un estigma social en cuanto a la discapacidad intelectual porque, aunque si bien hay otros síndromes o diagnósticos que producen limitaciones mayores, el Síndrome de Down parece ser el más visibilizado socialmente en la discapacidad de orden intelectual», señáló.
«La propuesta de Gusti, además de desterrar este estigma en relación a tener un hijo con Síndrome de Down, es una manera novedosa de abordar el tema, ya que él escribe como papá, desde el corazón, es decir desde la experiencia de familia, y no desde una profesión o desde la ciencia, como lo haría un genetista, o un sociólogo”, agregó Ciarlantini.
Por su parte, el dibujante agradeció la oportunidad de difundir su libro y destacó los avances de la ciudad en materia de inclusión. “Para mí fue muy agradable llegar a Rosario después de 40 años y ver cuánto se ha hecho por la accesibilidad en los espacios públicos y la cantidad de propuestas para niños y la familia en función de la inclusión”, destacó.
En cuanto al libro, el autor resaltó la particularidad de su obra por la que aborda la discapacidad desde la experiencia familiar y cotidiana. “Cuando se habla de discapacidad, muchos esperan poder ver grandes logros, pero a mí me interesa la mirada más simple, como que mi hijo pueda aprender a atarse los cordones, resaltar esas cosas, esos avances que el chico va haciendo día a día. Nunca me hubiera gustado hacer esto desde un lugar de héroe. Solo intenté dibujar cosas que nos pasaron, como flashes, mostrando mensajes acerca de como jugamos, cono nos comunicamos con Mallko», describió.
«No van a encontrar nada que no le pase a cualquiera en su familia. Ese es el gran mensaje del libro. Es un libro que habla del amor y por eso la gente se identifica, tengan o no tengan un hijo con Síndrome de Down”, agregó.
Quienes participaron de la presentación, en su gran mayoría padres, docentes y profesionales vinculados a la temática, se mostraron sorprendidos con la propuesta, y gratificados –los padres especialmente– al encontrar alguien que dice de manera tan simple situaciones tan complejas que toca a veces atravesar, a la que reconocieron como un aporte creativo para pensar la discapacidad y luchar por la inclusión.
“Con este libro me quedé sin palabras. Yo como directora de una institución educativa, interactúo mucho con papás y valoro mucho lo que hace Gusti porque le puede servir de mucha ayuda para tomar una actitud ante la problemática. A veces las familias se sienten solas en esta lucha de aceptación del hijo no imaginado. Encontrar a alguien como él y ver todo el camino de aceptación que hizo a través del arte y como vive hoy con su hijo con tanta alegría, tanto amor, es realmente un ejemplo reconfortante. Quisiera que muchísima gente pueda encontrarse con este libro”, expresó Alicia Coppo, directora de Segunda Etapa, fundación rosarina que trabaja por la educación y la integración de niños y jóvenes con Síndrome de Down.
Un camino de aceptación a través del dibujo
Al comienzo de su exposición Gusti indicó la relación que hace en su obra entre el arte de dibujar y la experiencia de tener un hijo con discapacidad diciendo “cuando un dibujo no te sale como lo imaginas podes borrarlo, mejorarlo, hacerle fotoshop, pero ¿qué pasa cuando un hijo no te sale como no te lo imaginas?”.
A partir de esa analogía inicial llevó adelante la presentación de algunos de los dibujos que aparecen en el libro, compartiendo las situaciones en que surgieron e indicando lo que pretenden expresar. De esta manera ofreció al auditorio un recorrido por emociones, inquietudes y satisfacciones propias de los integrantes de una familia en la que hay un niño con esas características.
“Al principio fue difícil, fue como una guerra. Fue como que me venían a romper la estructura, me rompían mi castillo. Yo no lo aceptada, lo quería devolver, lo quería regalar”, relató Gusti mientras mostraba un dibujo que hacía alusión a un castillo amenazado. Acto seguido exhibía un hombre tomando un gran lápiz que está metido en un corazón, del cual indicó: “Mi medicina es el lápiz. Es mi manera de transformar el dolor en amor y la llave para sacar ese lápiz es el corazón”.
De esta manera el autor aseguró haber encontrado en el dibujo, no solo una herramienta para aprender a aceptar a su hijo, amarlo y disfrutar tantos momentos maravillosos que él le permite vivir a su lado, sino también un medio para ayudar a otros padres que viven una realidad parecida a la de él y a la sociedad a generar a incluir a las personas con discapacidad.
“Con el dibujo intento transmitir que tener un hijo con Síndrome de Down no es algo terrible. Es verdad que al principio uno no sabe qué hacer, pero después aprendes y es algo maravilloso”, remarcó.
A modo de cierre del encuentro Gusti dirigió un mensaje de aliento a padres de niños con discapacidad poniendo en cuestión el significado negativo que a veces se le da al término y proponiendo nueva interpretación. “En mi libro digo un hijo no sale siempre como te imaginas y hoy le agregaría, sale mejor. La experiencia de la discapacidad es una gran oportunidad y la gran discapacidad que se puede tener en la vida es no tener oportunidades”.
