Unidos e informados para enfrentar una de las malformaciones congénitas más habituales

Por Gisela Gentile

El labio leporino es la forma más popular con la que se conoce a la malformación llamada labio y paladar hendido. Este es uno de las más comunes y las estadísticas internacionales calculan que afectan a 1 de cada 750 recién nacidos.

Hendido hace referencia a una grieta o fisura entre dos cosas. Un labio leporino es una separación entre los lados del labio superior, generalmente incluye al hueso del maxilar superior y a la encía.

De la misma forma el paladar hendido es una abertura en el techo de la boca en el cual no se unieron los dos lados del mismo durante el desarrollo del bebé en el embarazo, dejando un hueco entre la nariz y la boca.

Lamentablemente no existe la suficiente difusión sobre su causa, consecuencias y tratamientos. Por esto un grupo de madres y padres pensó en la posibilidad de unirse y organizase en pos de lograr un espacio que brinde contención y ayuda a niños y familiares con esta malformación.

Luciana Catraro es mamá de Lourdes de ocho años, y nos cuenta la historia de cómo se fue gestando y el por qué de la necesidad de un espacio como éste: “Tuve la idea de conformar esto desde que mi hija nació, en su momento no tuve ningún lugar ni institución en donde acudir para buscar asesoramiento, ayuda y contención”.

Esta joven madre toma conocimiento de la situación en la ecografía del tercer mes de gestación para conocer el sexo del bebé. “A partir de allí me di cuenta lo desprotegido que estamos las madres y padres de niños con esta malformación congénita que lleva años corregirla. En mi caso Lourdes nació con el labio y encía del lado izquierdo, es decir de manera unilateral, pero hay casos de mayor gravedad donde se da de manera bilateral e incluido el paladar. Dichas aberturas repercuten el oído, habla y órganos en casos muy extremos”, contó.

Las aspiraciones de este grupo de madres y padres son ambiciosas y pretenden ser un espacio amplio de encuentro y ayuda: “Junto a Patricia, que es otra mamá del grupo,  pretendemos iniciarnos como ONG para luego lograr poner en funcionamiento una fundación. Dentro de nuestras metas, existe la idea de que sea un lugar donde familiares del interior, que no cuentan con la atención necesaria, puedan quedarse en dicha institución los días de las intervenciones y pos operatorios”.

Son muchos años de cirugías y tratamientos, por lo cual la contención y el hecho de encontrase con personas que estén o hayan atravesado algo similar es de suma importancia para poder afrontarlo de la mejor manera posible.

“Queremos brindar herramientas y ayuda para que los familiares no se sientan solos como nos hemos sentido nosotros y otras tantas mamás y papás hace varios años atrás”, enfatizó Luciana, que no deja de pensar como poder concretar todas las ideas que resuenan en el grupo.

Cabe destacar que se llevó a cabo la primera reunión a la cual asistieron más de 25 personas, en donde existían casos de algunos niños que aun nunca habían sido operados.

La misma tuvo lugar semanas atrás y fue realmente de gran ayuda para muchos. “Fuimos más de 20 y entre ellos notamos que hay muchos niños que aún están en lista de espera para operaciones y demás. Nos acompañaron abogados, una psicóloga, fonoaudióloga, contadora y una concejal que también se interesó en la propuesta y tratará de ayudarnos en algunos temas particulares”, dijo.

En cuanto a cómo lo llevarán adelante, esta joven mamá remarcó: “Primeramente vamos a buscarle un nombre a esto que se está gestando, para luego pensar la manera de financiarnos y poder lograr todo lo que tenemos en mente. Seguramente realizaremos eventos, bailes y comidas a beneficio”.

La próxima reunión será el 12 de febrero en el bar ubicado en calle Maipú y Mendoza con horario a confirmar, “estamos arrancando con muchas ilusiones y muy motivados, ya que hay mucha gente con ganas de ayudar y participar. Con mayor urgencia necesitamos un espacio físico para poder reunirnos, por eso estamos abiertos a las propuestas que surjan”.

Para finalizar Luciana reflexionó, “por ahora tenemos un grupo de WhatsApp y cada vez somos más. Lamentablemente hay muchas personas que les pasa y no saben cómo afrontarlo, por eso hacemos todo esto y queremos brindar la mayor cantidad de información y contención”.

Contacto: 0341 – 156862895