“Si logramos sostener este tratamiento, tenemos fe que Rodry salga caminando”
Palabras de Verónica Giusiano, mamá del rosarino Rodrigo Lionel Ramos, un niño que necesita de la ayuda de todos para continuar con su tratamiento en la provincia de Salta.
- Info general
- Dic 16, 2018
Rodry era un pequeño sano que soñaba con ser el hombre araña, pero de repente su vida tomó un giro inesperado que marcaría para siempre los días de toda una familia.
Conclusión dialogó con su mamá Verónica Giusiano, que relató como de manera rápida e inesperada su niño de 5 años quedaría postrado. “De la noche a la mañana comienza con una debilidad muscular, que cada vez se hacía más notoria, cuando ocurrió la primera vez estaba en el trabajo y lo asistió su abuela. Cuando logro llegar a mi casa lo encuentro a mi hijo con una grave dificultad respiratoria”.
La familia trató de actuar con la mayor rapidez posible para lograr ayudarlo. “La ambulancia no llegaba, por eso me fui a un dispensario a contarle a un médico clínico lo que estaba sucediendo, y me dijo que inmediatamente lo lleve a una guardia porque estaba teniendo un problema neurológico”, relató.
“Llegamos a la guardia del hospital y pedí que me atendieran con urgencia, allí me dijeron que podía tener meningitis y que lo llevarían a terapia. En esa tarde noche perdió el habla y aún más la movilidad”, contó angustiada Verónica.
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Finalmente no era lo que parecía, “de la noche a la mañana me encuentro con mi hijo entubado, le comenzaron a realizar estudios porque podía ser algo tumoral. Tras 4 horas de resonancia se pudo observar que tenía toda la tráquea y médula inflamada que le provocaban los síntomas que él tenía”.
Horas y días de angustia tuvo que pasar una familia que esperaba con ansias el parte médico ya que noche tras noche los profesionales le decían que no iba a sobrevivir. “Todos los días me decían que no superaría el cuadro, y así llegamos a pasar 8 meses en terapia. Lamentablemente perdió total movilidad y los enfermeros me fueron enseñando como masajearlo para que su cuerpito no se endurezca aún más”.
Pasado el tiempo tuvieron que dejar el hospital, “nos dan el alta, entre comillas ya que debíamos continuar con una internación domiciliaria. Nos vamos con traqueotomía, respirador y allí comenzó una nueva lucha para lograr la rehabilitación”.
La familia no sólo tuvo que enfrentarse a la problemática de salud de su hijo sino también a cuestiones burocráticas ligadas a su recuperación. “Comenzamos la lucha con ILAR (Instituto de Lucha Antipoliomielítica y Rehabilitación del Lisiado) ya que decían que la rehabilitación era innecesaria. Tanto hicimos que logramos conseguir un día a la semana, pero lamentablemente querían hacerle todo junto y de golpe, a lo cual me negué. Lo más triste fue que una médica de allí me dijo que no tenía sentido más días ya que el cuadro patológico no iba a cambiar”.
Esto último era una suposición ya que Rodry nunca tuvo un diagnóstico sobre su patología. “El análisis de meningitis fue negativo, logramos un día más de rehabilitación pero mucho no le hacían porque decían que podía tener huesos de cristal”.
Una mamá que decidió investigar e ir más allá en pos de lograr un futuro mejor para su niño. “Comencé a buscar diferentes sitios e información hasta que doy con la fundación de Ronald Mora en Salta. No era fácil trasladarlo hasta el norte del país, con respirador, y conciderando que es una terapia alternativa los médicos no me apoyaban, pero finalmente tras una ardua pelea me dan permiso para viajar”.
Un nuevo horizonte asomaba y las ilusiones de lograr una mejor calidad de vida para Rodry se veían cada vez más cerca, “nos vinimos para Salta con su medicación y respirador para poder hacer la rehabilitación que tanto buscábamos”.
El esfuerzo y la solidaridad de muchas personas fueron los pilares para lograrlo, “Pudimos emprender el viaje gracias a las rifas, eventos, juntada de tapitas y a la ayuda del gremio de Camioneros que nos da una mano muy grande cubriendo los gastos de alojamiento aquí en Salta”, sentenció.
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No es sólo físico el esfuerzo de esta familia ya que lo monetario también juga un papel muy importante, “Estamos en el norte del país desde fines de septiembre y nos quedaremos hasta el 20 de diciembre, con todos los gastos cubiertos. Es importante destacar que el tratamiento de Rodry sale 55.000 pesos por mes y a eso hay que sumarle la estadía de nosotros. En este momento, el papá y yo estamos sin trabajo, en Rosario era moza y el papá lo cuidaba, pero aquí estamos siempre abocados a su rehabilitación”.
“Tenemos una página que se llama <Todos juntos por Rodry>, allí se pueden ver fotos y videos de los avances que está teniendo día a día. La idea es que él pueda continuar con este tratamiento uno o dos años más, por eso necesitamos de la ayuda de la gente. Si alguien quisiera apadrinar el tratamiento o colaborar con nosotros disponemos de un CBU para poder hacerlo y así aportar un granito de arena”.
Todo comenzó cuando Rodry tenía 5 años, hoy no tiene una patología diagnosticada, según su nuevo médico de la fundación sufrió una parálisis cerebral. En enero cumplirá 8 años y las esperanzas de lograr una mejoría crecen día a día, “sentimos que en estos dos meses avanzamos años. Rodry recuperó movimiento de una pierna, un brazo, comenzó a mover la cadera y sostener su cabeza. Tenemos fe de que si puede lograr extender el tratamiento, Rodry salga caminando de la fundación”, concluyó Verónica Giusiano.
Una rehabilitación muy costosa que da esperanzas a toda una familia pero que cuesta sostenerla en el tiempo. Sus papás, junto a otros de la fundación, también luchan porque el tratamiento sea avalado medicinalmente y de esa manera lograr que lo reconozcan las obras sociales y dejar de depender de la ayuda de la gente.
CBU: 0720471988000035718422
Banco: Santander
Titular: Veronica Giusiano
Cuil: 27-29608734-9