“Es muy triste que sigan muriendo chicos por AME sin poder recibir el tratamiento”
Palabras de Sebastián Donato, papá de Aquiles, quién pudo conseguir que su hijo sea tratado. Hoy muchas familias han salido a expresar su preocupación por el abandono del Estado y la mercantilización de la vida.
La Atrofia Muscular Espinal (AME) es una enfermedad neuromuscular, de carácter genético, que se manifiesta por una pérdida progresiva de la fuerza muscular. Esto ocurre debido a la afectación de las neuronas motoras de la médula espinal, que hace que el impulso nervioso no se pueda transmitir correctamente a los músculos y que éstos se atrofien.
La misma es una enfermedad hereditaria autosómica recesiva; ambos padres tienen que ser portadores del gen responsable de la enfermedad. Aunque ambos lo sean, la probabilidad de transmitir el gen defectuoso es del 25%, uno de cada cuatro e independiente en cada nuevo embarazo.
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El caso del rosarino Aquiles Donato convulsionó a un país entero. La vida de este niño estuvo a merced de la voracidad mercantilista de un laboratorio y el desinterés manifiesto del Estado. De no ser por la emocionante batalla que dio Sebastián, su papá, quién terminó por quebrar la resistencia de las burocracias más oscuras, la suerte de su hijo hubiera sido otra.
“Aquiles pudo recuperar el 65% de movilidad, un logro notable, pero sinceramente la felicidad no puede ser completa debido al abandono que padecen muchas familias que pelean contra la AME”, le dijo a Conclusión Sebastián Donato.
En los últimos días un grupo de padres de pacientes con AME pidió al Gobierno que acelere el proceso de registro de una medicación, considerada como el primer y único tratamiento para esta enfermedad genética de origen neuronal. Para visibilizar su situación, obstaculizaron el paso por la Av. 9 de Julio, sentido sur, como una medida de fuerza para ser recibidos por las autoridades del Ministerio de Salud.
Sobre el cuadro de situación desesperante que viven estas familias, quién se puso a disposición de las mismas para asesorarlas expresó: “Es muy triste que sigan muriendo chicos y grandes por AME sin poder recibir el tratamiento, este está comprobado científicamente que frena la enfermedad y devuelve la calidad de vida. Esta movida que tuvo lugar el 6 de junio no tuvo la difusión necesaria, por eso la importancia de esta nota, la idea es seguir machacando las conciencias”.
El tratamiento de no mediar el Estado es inaccesible, 750 mil dólares es el costo de 6 aplicaciones que requiere el primer año, un certificado de defunción contundente. “Dilatan los tiempos para especular con la muerte de los chicos, para ellos es mucho más fácil. Cuesta creer que el Ministro de Salud junto al presidente no se reúnan con el laboratorio Biogen, quisiera saber como padre que haría con un hijo conectado a un respirador las 24 horas del día. Tienen en sus manos la enorme posibilidad de cambiarles la vida a muchos chicos de nuestro país, que se pongan en nuestros pantalones”, enfatizó.
A la familia de Aquiles intentaron bajarles la guardia en varias oportunidades, el argumento falaz de que era imposible llevar a adelante el tratamiento quedó al descubierto. “Es algo muy simple, lo que nunca existió fue una intención manifiesta de ayudarnos, tanto del Hospital Español como de las otras burocracias. No queremos que nadie pase por el calvario que nos ha tocado transitar como familia, esto es por la vida, las criaturas no pueden morir existiendo un tratamiento que los puede salvar”.
Donato no quiso dejar pasar por alto la presencia de la policía en la manifestación del día miércoles. “Fue vergonzoso ver como 50 familias con sus hijos en sillas de ruedas y con el respirador a cuestas eran rodeados y amenazados por la policía. Muchachos, existe un límite, como les puede dar la cara para hacerse los matones y aceptar este tipo de órdenes represivas tan cobardes”, relató.
Sobre el cerco mediático que encuentran las familias para poder difundir su lucha indicó: “Es imposible llegar a los medios masivos, en Buenos Aires te cierran todas las puertas, los intereses que defienden son muy grandes y el dinero todo lo corroe. Uno no puede apartarse del dolor que genera esta situación, seguiremos insistiendo para que el Estado les brinde a los chicos la herramienta más preciada para poder soñar con un futuro, y esta no es otra que la salud. Está en sus manos la vida de muchos”, concluyó.