«El Autismo no es una tragedia, la tragedia es la ignorancia»

Por Belén Corvalán

“A mí me lo dijeron directamente: tiene autismo; y vos te quedas como que te cae un balde de agua fría, porque no sabes de lo que te están hablando”, cuenta Sol Mateo en diálogo con Conclusión, retrotrayéndose a aquel momento en que era madre primeriza, su hijo Rodrigo tenía 5 años, y después de agotadoras idas y venidas a psicólogos, terapeutas, y neurólogos, finalmente recibió el diagnóstico.

“Al recibir la noticia, el primer instinto que se te viene a la mente es “lo que no va a poder hacer», no va a poder ir a la escuela, no va a poder tener amigos”, expresa Sol. Sin embargo su experiencia rebatió esos prejuicios que la inundaron al momento de enterarse. «Eso dependerá de uno, y sobre todo del entorno familiar que lo acompañe», puntualiza.

A diez años de haber escuchado el diagnóstico de su hijo si bien no todo es color de rosa, la realidad se presenta posible con grandes avances logrados. Hoy Rodrigo tiene 15 años, va a cuarto año en una escuela “común”,  es aficionado por la fotografía, amante de la lectura, pinta mandalas, y está escribiendo una novela.

El Trastorno del Espectro Autista (TEA), difundido como Trastorno Generalizado de Desarrollo (TGD), afecta varias áreas del proceso comunicativo, tanto verbal y no verbal, como la socialización y el juego. “El autismo no es una enfermedad, es una manera de ser”, explica respecto a este trastorno neurobiológico, que hace que reciban y procesen la información de manera distinta.

Mateo explica que en una enfermedad se conoce el origen, te tratan y te curas, “Pero esto no tiene cura. Es una condición con la que se nace y con la que van a transcurrir toda la vida”, indica. Por eso es de carácter prioritario que el diagnóstico, y su posterior intervención terapéutica sea temprana; ya que eso incidirá en la calidad de vida del día de mañana, tanto del niño, como de su familia.

“Como esto es un espectro si bien pueden compartir características, no hay un niño con autismo igual a otro”, señala Mateo. Por ello destaca que es importante enfocarse y alimentar el potencial que tiene cada uno. “Acá no hay pastilla mágica, esto es un tratamiento a medida, donde cada uno es diferente” expresa.

En tal sentido, profundiza la importancia del acompañamiento y la aceptación por parte de los papas: “Después de un proceso de «duelo», te das cuenta que depende de cómo vos estés parado como padre, es como lo vas a poder ayudar”. Y agrega: «Hay que estar posicionado en que ir a sacar un certificado de discapacidad no es un estigma, sino que es una herramienta para que nuestros hijos tengan todas las terapias. Es la llave para que ellos puedan tener una mejor calidad de vida, porque a través de ese certificado hay leyes que abalan que se les brinde todos los beneficios”.

“El autismo no es una tragedia, la tragedia es la ignorancia. Sabemos que es un camino difícil, que tenes palos en la rueda, pero no es imposible, tenemos que acompañar a nuestros hijos y defender sus derechos para que el día de mañana sean felices, sea cual fuere su condición. Es difícil pero realmente se puede, vas a tener angustia, pero todo eso va a compensar las satisfacciones cuando ves todo lo que puede lograr tu hijo”, remarca.

La inclusión educativa

Sol reconoce que el momento en que a Rodrigo le tocó iniciar la secundaria fue uno de los grandes miedos que le tocó atravesar como mamá, ya que temía por las situaciones en las que podía llegar a verse expuesto.

Sin embargo, la realidad le devolvió una imagen diferente de la que esperaba. “Rodrigo tuvo una buena experiencia. Lamentablemente en la mayoría de los chicos no sucede lo mismo, dependemos de la suerte. Yo te cuento esto que hasta ahora es una historia feliz, pero te puedo contar de gente del grupo que fue a veinte escuelas, que les decían que no tenían cupo, o familias que han tenido malas experiencias y que la pasan realmente mal en la escuela. Historias como la de Rodrigo son pocas, son la minoría, entonces a lo que apuntamos es que sea al revés, con más experiencias y escuelas así”, destaca.

Asimismo, enfatiza el trabajo en equipo donde cada eslabón es clave: la comprensión de la escuela, los directivos, los compañeros de curso, y el trabajo de la familia.  E indica: “El trabajo del docente implica informarse, y que aprendan a enseñarle a los compañeros, y a sus respectivos padres, que a veces son peor que los chicos. Porque los chicos no discriminan, los que discriminamos somos los adultos.

“Hemos recibido en reuniones madres llorando porque madres de compañeros fueron a hablar a la escuela para que saquen al hijo”, cuenta indignada, y agrega: «Eso acá en Rosario pasa. A los que estamos en discapacidad esa noticia no nos asombra, porque sabemos que sucede. Para nosotros es moneda corriente, lamentablemente».

PADRES EMPODERADOS

“Cuando recibí la noticia yo tenía un gran desconocimiento, una gran ayuda para mí fue el grupo”, cuenta Sol Mateo, quien es integrante de TGD Padres Tea, una organización conformada por un grupo de familias auto convocadas unidas por compartir la misma travesía de acompañar a sus hijos o parientes con TGD/TEA.

TGD Padres Tea pertenece a una red de sesenta nodos en todo el país, y desde el 2012 se desarrolla en la ciudad de Rosario.

“Tenemos tres objetivos: la visibilización e información, incidir en políticas públicas y empoderar a padres. Nosotros apuntamos a la política pública, no a la partidaria, bienvenido sea todo el que accione ante esta política pública que queremos”, cuenta Mateo.

En lo que respecta a los marcos legales, a nivel nacional TGD Padres TEA intervino en la proyecto en la creación de la ley 27.043, que declara de Interés Nacional el abordaje integral e interdisciplinario de las personas que presentan trastorno del espectro autista, la investigación clínica y epidemiológica en la materia, así como también la formación profesional en su pesquisa, detección temprana, diagnóstico y tratamiento; su difusión y el acceso a las prestaciones. “En Santa Fe presentamos dos veces y todavía no se adhirió”, expresa.

En el plano provincial, Santa Fe posee una ley -la 13.328-, que fue aprobada por la legislatura, pero el ex gobernador Antonio Bonfatti reglamentó sin sus artículos principales, que habían sido modificados previamente. «Seguimos luchando para que se retire la reglamentación, y se reglamente de nuevo y que no se naturalice la ley”, explica.

Con ese recorrido a partir del 2016  decidieron trabajar a nivel local con la idea de que en la ciudad tenía que existir alguna medida que contemple la asistencia de diagnóstico y tratamiento de autismo en hospitales públicos para la gente que no posee recursos.

Así fue que en ese mismo año presentaron un proyecto a Daniela León, presidenta del Concejo Municipal en aquel entonces, que fue aprobado por unanimidad como la ordenanza 9633. Esta establece la obligatoriedad de que los equipos municipales de la Salud Pública, estén capacitado en diagnóstico, pesquisa, e intervención temprana sobre esta condición.

“Después de varias entrevistas con el Ejecutivo, llegamos a que entiendan esta necesidad”, cuenta Mateo. A raíz de golpear puertas se firmó un convenio con el Programa Argentino para Niños, Adolescentes y Adultos con Condiciones del Espectro Autista (Panaacea), y en marzo de este año empezó una capacitación en detección e intervención temprana de autismo a todo el personal municipal de Salud Pública. “Es la primer y única ciudad en el país en la que se ha logrado esto”, cuenta orgullosa.

En el marco del Día mundial por la concientización de Autismo, este lunes 2 de abril a través de la campaña «Hablemos de autismo», declarada de interés municipal, se llevarán adelante diversas actividades en la ciudad para visibilizar e informar acerca de esta condición: