Lucas, un bebé guerrero que necesita ayuda para tener una mejor calidad de vida

Lucas Martin tiene apenas 2 años y padece de síndrome de Miller Dieker. Sin embargo, sus padres denuncian que la obra social Osdop no cubre en tiempo y forma las necesidades del niño. «Es renegar hasta con el más mínimo insumo», se quejó su madre.

Además, el niño -que nació de forma prematura- padece de lisencefalia y otras condiciones que le impiden hablar, caminar o comer por cuenta propia. Por todo eso, Lucas se debió someter a varias internaciones en terapia intensiva y en este momento se encuentra en internación domiciliaria. «Su patología es muy amplia, hay diferentes rangos, él tiene un rango muy severo», explicó la mamá, Nancy, en diálogo con Conclusión.

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Para mejorar la calidad de vida de Lucas, su familia solicitó a la obra social una silla postural, que tiene un costo de 11 millones de pesos, y una reposera de baño, de un valor de $2 millones. Este dispositivo corregiría una posición del niño, la cual causa distintos tipos de complicaciones.

Pero los pedidos fueron rechazados por la obra social argumentando que era «incoherente», ya que el niño permanecía acostado 24 horas por internación domiciliaria. «Es como si no tuviera derecho a sentarse o bañarse en el baño, a pararse con un bipedestador, siendo que cada movimiento es esencial porque si no va a avanzando su patología”, reclamó la madre. Y detalló: “Tiene que corregir su columna porque eso hace que se complejice la cuestión respiratoria y que todos sus órganos no funcionen correctamente”.

¡Hola amigos! Mi nombre es Lucas (Luquis) nací el 5 de junio del 2022. Tenía 33 semanas de gestación, estuve en neonatología 35 dias. Tengo lisencefalia tipo 1 (cerebro liso en su totalidad) y mi análisis genético determinó Sindrome Miller Dieker. + pic.twitter.com/Zf2cnMAV08

— Lucas Emanuel Martin (@millerdiekerarg) April 26, 2024

Batallar contra la burocrácia

Ante cada pedido a la obra social para atender a la salud de Lucas, la familia comenta que se debe enfrentar a trabas burocráticas, demoras y negativas.

“La obra social nos da la internación, pero es todo batallar. Luchamos hasta con el tema de una gasa. Nos hacen perder mucho tiempo en eso. Es renegar hasta con el más mínimo insumo, que son muchísimos. Podemos hacer un recurso de amparo, los abogados no lo hacen gratis. Y demora con suerte cuatro meses. No podemos estar esperando que la obra social se digne”, expresó Nancy.

Por este motivo, piden colaboración a la comunidad para recaudar dinero para poder comprar una silla postural. Quienes deseen colaborar pueden hacerlo mediante transferencia a luquis.martin o al número de cuenta 0000076500000006219846. También a través de Gofundme.com.